La Reina Letizia presidió el pasado 5 de marzo en el Senado el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras donde ha pronunciado un emotivo discurso, delante de autoridades, de enfermos y de sus familiares, en el que ha confesado que los años compartidos con las personas con enfermedades raras y con su entorno, han dotado de «un enorme y luminoso sentido a mi trabajo, en mi etapa como Princesa y ahora también como Reina».
Doña Letizia aceptó hace cinco años la presidencia de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la condición de implicarse en su trabajo y aportar su imagen para dar visibilidad a la problemática que, en España, afecta a más de tres millones de personas que sufren alguna de las más de 7.000 enfermedades llamadas raras por afectar a un muy porcentaje muy bajo de la población.
La Reina, que sorprendió a todos los asistentes con su melena más corta, eligió un traje ‘red & black’ con una blazer roja, top con motivos florales en blanco, rojo y negro y pantalón negro recto. Complementó su outfit con unos salones negros y clutch a juego.
Después del testimonio de dos madres explicando el duro camino para encontrar un diagnóstico que permita determinar la patología que sufren sus hijos y, por tanto, iniciar algún tipo de tratamiento, su majestad, con la voz quebrada por la emoción, hizo hincapié en lo «terrible» que puede resultar que unos padres lleguen a alegrarse cuando tras una lucha muy dura sin encontrar respuesta, «por fin», los médicos ponen nombre y apellido a la enfermedad de sus hijos y, a continuación, ha reproducido un diálogo imaginario entre unos padre tras saber cuál es la dolencia de su hijo.
«Cariño, ya sé por qué nuestro hijo tiene insuficiencia respiratoria, tiene problemas en el corazón, ya sé por qué es ciclotónico, ya lo sé, nos lo acaban de decir, porque tiene una distrofia muscular que se llama laminopatía congénita. ¡Ya lo tenemos! ¡Bien!», ha interpretado doña Letizia, para a continuación pedir a las autoridades competentes que inviertan en investigación, «un país con una ciencia potente, es un país que progresa, que avanza y que consigue que sus ciudadanos vivan mejor», ha dicho doña Letizia que ha insistido en que la inversión pública y privada en investigación científica «siempre es rentable».
Sus palabras se han escuchado en el antiguo Salón de Plenos del Senado, ante el presidente de la Cámara, Pío García-Escudero, el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y después escuchar el conmovedor testimonio de dos madres de niños con una patología para cuyo diagnóstico tuvieron que pasar duros años.
La Reina ha aprovechado su intervención para insistir una vez más en la importancia de la investigación, porque, según ha remarcado, «un país con una ciencia potente, es un país que progresa, que avanza y que consigue que sus ciudadanos vivan mejor».
También ha lanzado otro mensaje con motivo del Día de la Mujer Trabajadora para reconocer y agradecer la labor de las mujeres trabajadoras, muchas de ellas madres «que cada día sacan adelante con muchísimo esfuerzo la vida, la suya y de las personas que nos rodean», especialmente a las que, como las que han hablado en el acto, cuidan a sus hijos enfermos.
Beatriz Olona ha comparecido junto a su hijo Andrés, y ha contado sus «siete años dando tumbos» en un «calvario» de pruebas, visitas al médico e ingresos hospitalarios, hasta que una médico española que trabaja en París logró diagnosticar la dolencia en pocos minutos, de manera que ahora los padres ya están preparados para afrontar una enfermedad que por ahora sigue siendo incurable.
El propio niño, desde su silla de ruedas, en voz alta y clara, ha dado después las gracias a sus padres, a los médicos y en particular a la Reina, por una ayuda con la que, ha afirmado, «seguro que le metemos un gol por la escuadra a las enfermedades raras».
Al finalizar su discurso, doña Letizia se ha acercado a otro niño de corta edad en brazos de su madre. La Reina prodigó todo tipo de caricias y mimos al pequeño que la miraba con gran atención.
