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Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejía Alternante, AESHA.

Carta al Director

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El síndrome de la hemiplejía alternante

Rafi Muñoz Rochel, presidenta de AESHA, 24 de febrero de 2010 a las 11:06
La hemiplejía alternante es una enfermedad rara, pero no queremos que siga siendo una enfermedad desconocida
Recursos en la web

Hace ya 17 años que esta frase quedo gravada para siempre en nuestras vidas.

Mi hija de tan solo 7 meses padecía esta enfermedad, Hemiplejia Alternante, unas palabras que no sabíamos que significaban y no podíamos imaginar el sufrimiento que conllevaba este terrible diagnostico.

Hoy, después de 17 años, quiero gritar al mundo que es la hemiplejía alternante.

Es una enfermedad de las denominadas raras, afecta 1 entre 1.000.000 de habitantes, en España hay diagnosticados 17 casos y 400 en el mundo.Clinicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) afecta alternativamente a un hemicuerpo o a ambos a la vez. Otras manifestaciones precoces consisten en ataques tónicos (rigidez) ataques diatónicos (posturas anómalas), movimientos oculares anormales y trastornos vegetativos. Con la evolución de la enfermedad pueden aparecer deficiencias mentales y neurológicas

Es un trastorno crónico, que carece de tratamiento curativo. Ante una enfermedad con tan malas expectativas y tan poca prevalencia, te sumerges en una gran soledad y desesperación, la impotencia ante esta realidad es terrible.

Pero no quiero dar la imagen de una madre derrotada, había que luchar y mantener viva la esperanza; por eso siete familias afectadas por la enfermedad formamos AESHA (Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante), desde donde pedimos mas investigación ,centros de referencia ,terapias adecuadas , todo lo necesario para que nuestros hijos tengan una vida digna.

El 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, hay más de 7000 patologías diferentes, una de ellas la Hemiplejia Alternante, es un día importante para nosotros, un día de concienciación y divulgación.

Desde nuestra asociación necesitamos encontrar y contactar con todas las personas que sufren la Hemiplejia Alternante.

Únete a nosotros.



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