En la Iglesia, yo colaboro con una asociación de católicos que reivindica que haya una pastoral de la discapacidad. Nos meten en la del enfermo, y es un error
(Jesús Bastante).- Mariano Fresnillo ha venido a Religión Digital a presentarnos su mundo a través de un libro. No ha venido solo, sino acompañado de su perro guía, «su otro yo». Vamos a hablar de cómo sensibilizar en los medios de comunicación respecto a la discapacidad, contra esa caridad mal entendida que practica la Iglesia, que hace que a veces sea peor el remedio que la discapacidad -cumplir con la buena obra del día…-y, sin embargo, no pone una pantalla en cada templo para que los sordos puedan ir a misa.
¿Qué supone vivir con este acompañante?
A mí me ha enseñado muchas cosas. Son perros fantásticos: están educador para guiar, pero a la vez te demuestran que todo les va bien mientras a ti te hacen la vida más fácil. Un perro guía nunca es un error, siempre te va a hacer mejor persona. Para mí es una suerte tenerle, me siento acompañado día, tarde y noche. Eso de sacar el perro a la calle no lo entiendo: el perro es el que me saca a mí. Aparte de guiar, te aporta un montón de cosas, sentimientos y sensaciones que compartimos a lo largo del día.
Además es precioso. Vienes a presentarnos un libro que se llama Comunicar discapacidad en la red, coeditado con ViveLibros. No sólo es tuyo, sino que además de Mariano Fresnillo, lo firman Chema Nieto, J. Aguado y J. Reguero. Los cuatro sois periodistas. ¿Qué quiere mostrarnos Comunicar discapacidad en la red?
Este proyecto surgió a partir del primer libro que yo publiqué, Familia y discapacidad. Soy periodista y por eso me preocupa mucho que se comunique bien sobre discapacidad, ya que hay mucho desconocimiento en la sociedad en general, y en el periodismo ocurre lo mismo, desgraciadamente. No hay casi nada publicado con este temática, es novedoso sobre todo porque toca el tema de la redes. Hoy en día, en Internet todo vale, y eso no puede ser. Y menos en discapacidad.
¿A qué te refieres con el todo vale?
Por ejemplo, si a este perro le sacan en una foto en los medios babeando o no sé cómo, puede que le han un daño tremendo a la imagen del perro guía, que para nosotros es un tesoro. Como en Internet todo puede salir, lo primero que acaba saliendo es lo penoso. Otro ejemplo clarísimo es el de una persona en silla de ruedas, con parálisis cerebral, que suele tener movimientos espasmódicos y por eso también suelen babear: si le sacan así, es como si sacaran constantemente a un político sonándose los mocos. Un político podría cambiarlo, pero en nuestro caso habrían hecho mucho daño a todo el colectivo.
A partir de una información puntual generalizamos, y por ese prejuicio llega el rechazo.
Eso es. Lo que hace este libro, entonces, es exponer los límites que no deben pasarse. La comunicación de la discapacidad debe ser diferente: sensible y, sobre todo, muy precisa. El libro contiene 43 artículos que he seleccionado de entre los 200 que se han publicado desde 2010 en una web en la que yo colaboro, y a veces también en Religión Digital. Me disteis el espacio del blog, en el que continúo con artículos y en el que he ido volcando lo mismo que en el otro medio digital.
Deporte, cultura, ocio… tratan todo tipo de temas. Para arropar estas palabras, la parte introductoria del libro aproveché a pedírsela a amigos míos, sabios en el abordaje de diferentes temas en el periodismo. Así, Javier Aguado toca los eventos: cómo hacerlos para todos, porque estoy harto de ir a eventos en los que no sé ni dónde sentarme, no me entero de nada…
…Sensibilidad no es sólo colocar una rampa.
Exacto: hay que cambiar la mentalidad para poder adaptar el evento. Luego, lo que ya he comentado sobre la fotografía: que cualquier foto pueda cogerse de Internet, no significa que todas valgan, y eso le tocó a Javier Reguero, que es la persona que más fotografía de discapacidad ha hecho en España. Luego, Chema Nieto es quien me introdujo en el tema de las redes sociales cuando no eran accesibles. He estado peleando con ellas y ahora son accesibles, pero no al 100%. Es una vergüenza que, en el Siglo XXI y la Era Digital, aparezca algo nuevo y no sea accesible a cualquier tipo de público.
Antes de la entrevista, poniendo ambos nuestro Iphone en modo avión, me he dado cuenta de que, entre lo táctil y el sonido, puedes manejarte bien. Pero si, por ejemplo, quieres entrar en Religión Digital, ¿cuáles son las dificultades que encuentras?
Religión Digital es accesible, pero hay muchas que no lo son, porque por desgracia la gente asocia la accesibilidad de las páginas web con un diseño feo, y eso no es verdad. Puede ser atractivo y usable. Una vez, por ejemplo, entré en una web de una Comunidad Autónoma -no voy a decir cuál-y empecé a leer todo con mi programa de voz, pero luego no pude seguir, porque decía «Pinche aquí» pero no estaba etiquetado en la pantalla. Parece mentira que no se sepa introducir un enlace en la página de una institución pública. Queda tanto por mejorar…
La marca hay que decirla cuando la gente lo hace bien, y Apple hizo algo espectacular: mientras que el primer móvil que yo tuve era sin pantalla -la empresa que decidió hacer un móvil para ciegos prescindió de la pantalla (total, como no ven…)-y funcionaba bien, hasta que el día que se estropeaba el móvil, no tenías dónde mirar qué pasaba, porque no había pantalla, la línea de Aple ha sido hacer diseños para todos, no móviles sólo para personas con discapacidad. Todo para todos: Steve Jobs, que fue un genio, cuando creó toda esa tecnología y mandó a sus trabajadores a la universidad para que le preguntaran a los ciegos cómo hacer que cada aparato fuera accesible. Con sus respuestas, obtuvieron todas las pautas y así, yo compro este Iphone y en Accesibilidad tengo una aplicación que, si activo, hace el móvil accesible al cien por cien. El Ipad igual… Es una maravilla. Puedo volcar desde él un artículo en Facebook… Ahora, lo que Aple marcó, otros están empezando a copiar: herramientas para todos, y luego ya que cada público active lo que le venga bien para funcionar.
Si al público normal lo digital le ayuda tremendamente, a nosotros nos ha cambiado la vida. Ahora puedo leer un periódico (online), cuando antes era inalcanzable para mí. También hay ahora aplicaciones que me escanean un texto y me lo leen. Hasta me dicen el color de la ropa en una foto, ¡mil cosas!
¿Ves diferencia entre cómo fue tu infancia o tu juventud a la hora de estudiar y las posibilidades que tienen los chicos con discapacidad hoy?
Veo un abismo. En la Facultad, yo hacía exámenes orales siempre. Y, como algún profesor me decía que no se fiaba al oírme hablar de si yo escribía bien, como debe escribir todo periodista, me hacía ir en el metro cargando con esa máquina de escribir antigua, que pesaba un montón. Tenía tela, porque tenía que escribir el examen sin ver, y luego no podía leer mi texto. Se lo pasaba al profesor. Hoy en día, lo haces en tu ordenador, lo grabas en un pen… Todo sencillo, mucho más light.
En mi clase de la Facultad también había una compañera invidente, que iba con una máquina más pequeña que la que describes, pero que sonaba muchísimo y hacía que nos costara enterarnos de la lección. Una pena, porque por esas teclas surgían los prejuicios…
Era otra época. Esa máquina yo también la utilicé. La tenía que llevar al tribunal, cuando había conferencias, y molestar a quinientas personas… El propio ponente tuvo que parar la conferencia para decírmelo. Evidentemente, me sentí mal cuando me pidió que me fuera, pero lo entendí.
¿Qué cosas habría que seguir modificando, para el futuro?
La tecnología va tan rápido, que va siempre a favor. Lo que hay que cambiar son las barreras mentales. Hay actitudes ignorantes que van incluso en contra de la ley, que, por ejemplo, ampara a los perros guías y, sin embargo, cuando menos te lo esperas llegas a un restaurante y el hombre te dice que ahí no entra, que no entra ningún perro. Eso es lo peor.
En Europa del Norte, en ese sentido, nos sacan muchísimos años de ventaja.
Exactamente. En los centros comerciales, aquí los niños se sorprenden mucho al ver un perro guía, y yo siempre les digo que no es un perro, que es un guía, que es diferente. Otro ejemplo es lo de que alguien te mire con pena: ¡eso ha pasado ya!En el Siglo XXI yo soy feliz como soy, no quiero compasión. No quiero ver: soy feliz siendo ciego. Ahora mismo, ¿qué no puedo hacer por el hecho de ser ciego? Hemos avanzado y lo tenemos claro.
Simplemente la percepción es diferente.
Claro: somos personas con capacidades diferentes. Hay que buscar lo que cada uno sabe hacer. ¿Tocas la guitarra tú?
No.
Yo sí. Capacidades diferentes. Yo soy así, soy ciego, y tú tendrás lo tuyo. Si caminamos juntos, la sociedad será más plural y habrá bienestar. La sociedad ha ido cambiando y ya se entiende que lo diferente enriquece.
Lo que pasa es que, para eso, habéis sido muchos los que habéis tenido que apretar para haceros un hueco. Le habéis echado carácter…
Y lo seguimos haciendo, y no creas que esto es fácil. Como he dicho antes, sientes que tu mundo se va construyendo, y llegas a un restaurante y te dicen eso y te derrumbas. Enseguida. Hay que ser estricto, crítico y, sobre todo, pelear para buscar ese hueco que tú dices, no pensando sólo en tu interés, sino en construir entre todos una ciudad para todos.
Tenemos ahora un año lleno de elecciones. ¿Qué les pedirías a estos políticos que ahora nos están haciendo tantas promesas?
Lo de siempre: que cuenten con nosotros. Que no seamos el final de la sociedad, sino que nos integren. En España somos más del 10%. Que nos tengan en cuenta en las listas, en las que hay poca gente con discapacidad, y que nos den oportunidades en el ámbito del empleo. Yo no he conseguido ni una entrevista, y no soy un gueto ni un horror: soy un periodista ciego.
…O te envían a hacer temas relacionados con tu discapacidad.
Claro, pero yo puedo demostrar que valgo en cualquier campo. Pero hay grandes prejuicios mentales todavía, y se pasa muy mal, porque nos queda la impronta de tener que costarnos todo el doble. Es verdad que nos cuesta, pero también lo conseguimos. A nuestra manera. Los políticos, en definitiva, tienen que ir caminando hacia las medidas transversales, para que la discapacidad sea un ámbito más, con la fuerza que otros saben que tienen.
Después de preguntarte por los políticos, ¿qué me dices de la Iglesia?
Me tocas la fibra sensible: Yo soy cristiano, llevo toda la vida haciendo voluntariado social en mi barrio, en Vallecas, pero la Iglesia me pone negro -y lo digo abiertamente- por su caridad mal entendida. Caridad es una palabra preciosa, que se ha utilizado mal demasiados años… Te aseguro que hay gente que viene a cruzarme la acera para hacer la buena obra del día. No entienden que tengo 49 años y que no hace falta que me ayuden a cruzar si yo no quiero. Pregúntame antes y, si te digo que no, ¡no te enfades conmigo! No soy un borde, soy una persona como tú.
Claro, es que te tienes que asustar… Si te cogen del brazo y no te lo esperas…
A la Iglesia, que siempre lo ve todo negro, le damos lástima. Eso hay que erradicarlo por completo: la discapacidad necesita color. Del mismo modo, en las celebraciones, a veces me he topado con curas que vienen y me dicen si quiero entrar en lo de la unción de enfermos. ¡Si yo no soy un enfermo, tengo una discapacidad! ¿Por qué, en las lecturas, no me dan la oportunidad de leer? Si lo puedo hacer de sobra, con braille o mi Iphone… Hay que hacer el esfuerzo de preguntar.
Por ejemplo, en Madrid sólo hay una parroquia que tiene celebraciones para gente sorda. ¡Es tremendo, con lo sencillo que sería poner en cada templo una pantalla! Si se hiciera, también la gente mayor se beneficiaría… Lo que ayuda a la discapacidad, ayuda a todo el mundo. No cuesta nada y produce integración.
Si sólo hay una parroquia a la que puedas asistir y encima el cura que te toca es de una línea con la que no comulgas…
Pues peor todavía. En la Iglesia, yo colaboro con una asociación de católicos que reivindica que haya una pastoral de la discapacidad. Nos meten en la del enfermo, y es un error. Es curioso que sí hay una pastoral del sordo: entienden que los sordos tienen problemas para la comunicación, y al resto nos meten en ese mismo saco de los enfermos… He hablado con un montón de gente de pastoral de la salud, y no lo entienden: les cuesta abrir ese mundo. Tenemos que reivindicar una Iglesia integradora, pero hay poca gente que luche por ello.
Las JMJ en Madrid lo demostraron, que fueron todo lo accesible: hay mucha discapacidad en la Iglesia y hay que apoyarla para que cada persona sea una más ahí dentro, en lugar de hacerla gueto.
Claro, porque si no, convertimos la sociedad en una sociedad incapaz, contrariamente a lo que predicó Jesús en el Evangelio. Ha sido un auténtico placer, Mariano. Comunicar discapacidad en la red. Invidente pero visible: ¿dónde podemos encontrar tu libro?
En librerías y comercios como El Corte Inglés. También en sbook.com se puede comprar. Y se me puede seguir en Invidente pero visible aquí en Religión Digital, donde visibilizo la ceguera para combatir el desconocimiento. Un blog o un libro hacen ese huequito a la diferencia; el periodismo puede dar voz a muchos problemas.
Hay que cambiar la actitud y hacer huecos.
Agradezco mucho a Religión Digital su sensibilidad. Podemos caminar juntos veamos o no veamos.
Pues a seguir avanzando con fuerza.
Total, al final, para lo que hay que ver…