FEDER, la organizacón española que representa este tipo de enfermedades, ha organizado para la próxima semana unas jornadas de información y llamada de atención sobre la complicada situación en la que viven estos enfermos y sus familiares. Unos tres millones de personas está afectados por estas patologías.
Una enfermedad es considerada rara si afecta a menos de 185.000 personas en al Unión Europea. El 80% de esta enfermedades, que suelen ser graves o muy graves, son congénitas y pueden aparecer tanto en la infancia como en la edad adulta.
Según Claudia Delgado, directora de FEDER, cada dos nuevas semanas, la literatura médica recoge una nueva enfermedad rara y se estima que existen cerca de 5.000 enfermedades raras, tales como las ataxias, atrofias musculares, anemias de Fanconi, o diversos tipos de ceguera.
Salir de la invisibilidad, conseguir la implicación de toda la sociedad, son algunas de las reclamaciones que la organización quiere reiterar durante estas jornadas que se inician el próximo viernes 20 de octubre en Madrid, con la presentación de un informe.Para el fin de semana está prevista una concentración de pacientes y la lectura de un manifiesto solidario a cargo del periodista Lorenzo Milá (TVE).
El pasado verano FEDER presentó en el Senado un informe en el que denunciaba que la situación de los afectados era «dramática», debido al empobrecimiento causado por este tipo de dolencias, la falta de información sobre su enfermedad, diagnóstico, cuidados y tratamientos, así como al escaso apoyo laboral y escolar.
