Los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica piden más servicios y ayuda

(PD).- ADELA, la Asociación Española de ELA, celebrará el próximo domingo, 21 de junio de 2009, el Día Mundial de la ELA. ADELA quiere enfocar esta Jornada hacia la concienciación de la sociedad y a la petición de más ayudas, para que los enfermos de ELA, una de las enfermedades más crueles y letales que existen, tengan una mejor calidad de vida, mientras se siga buscando una cura o un tratamiento eficaz contra ella.

La ELA acaba con la vida de la persona afectada en pocos meses, suponiendo, todo ese tiempo, un verdadero calvario, no sólo para el paciente, sino para toda su familia. Toda la ayuda que estos enfermos reciban es poca, dada la gravedad extrema de la dolencia. Cada día que pasa, 3 personas nuevas son diagnosticadas de ELA en España. A día de hoy, hay más de 4.000 pacientes de ELA en nuestro país.

En cuanto al tratamiento sanitario público de la ELA, la Sanidad española ofrece una calidad y una atención muy diferentes, dependiendo de la Comunidad Autónoma que se trate. Si bien, la atención hospitalaria a estos pacientes está mejorando sensiblemente, con respecto al pasado, sobre todo, tras la creación de las primeras Unidades Especializadas en ELA en Madrid, en el año 2006, aún nos queda mucho camino que recorrer, para que estos enfermos dispongan de algunas prestaciones fundamentales, equiparables a las que se reciben en otros países más avanzados socialmente.

La inexistencia de un servicio atención a domicilio pública (fisioterapia y logopedia) es una de las grandes carencias que sufre este colectivo de enfermos. Estos servicios sanitarios son fundamentales para tratar la ELA y mantener una mínima calidad de vida y bienestar, durante una grave enfermedad que convierte al enfermo en gran dependiente, en tan sólo unos meses. Múltiples estudios, han demostrado que estos servicios, no sólo alargan la vida de los pacientes de ELA, sino que la hacen mucho más agradable y fácil de soportar. Hoy por hoy, sólo los pacientes que disfrutan de una situación económica holgada, pueden permitirse costear a estos profesionales sanitarios y sus servicios, normalmente muy costosos y no ofrecidos por la Sanidad Pública. La nueva Ley de Dependencia, tampoco da ninguna solución a este problema.

ADELA, la Asociación Española de ELA, lleva muchos años denunciando esta situación, y tratando de suplir, con los limitados recursos de que dispone, los servicios que debería ofrecer una Sanidad Pública que, al menos en este punto, se muestra aún muy insensible con los pacientes de ELA. ADELA, desde hace años, coordina y costea cientos de servicios sanitarios a domicilio, implicando a varias decenas de profesionales. ADELA aporta más de la mitad del coste del servicio. Aún así, es imposible subvencionar el coste completo y el paciente debe pagar siempre un parte, de su propio bolsillo.

La crisis económica ha puesto de manifiesto, aún más, esta precaria situación, provocando una disminución dramática de los ingresos de ADELA. Estos ingresos provienen de entidades públicas como el Ministerio de Sanidad y Política Social, y la Consejería de Salud de Madrid, y otras entidades privadas que año tras año, dan su confianza a la labor social de ADELA. La consecuencia directa de la crisis y de esta reducción de ingresos, es la disminución en número, a su vez, de los servicios que ADELA puede prestar a los enfermos de ELA. Por ello aprovechamos este Día Mundial de la ELA 2009 para pedir a la sociedad más comprensión, ayuda y colaboración con ADELA, para pedir a empresas privadas y a entidades públicas que, al menos mientras la Sanidad Pública no pueda ofrecer estos servicios a domicilio, nos sigan ayudando para que los pacientes españoles de ELA puedan tener una mínima atención de calidad, que no tenga que salir de sus bolsillos. Por supuesto, no dejamos de reclamar a la Sanidad Pública que se haga cargo y proporcione, de una vez por todas, estos servicios fundamentales para la lucha contra la ELA.

Autor

Luis Balcarce

Desde 2007 es Jefe de Redacción de Periodista Digital, uno de los diez digitales más leídos de España.

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