Cuando diseñamos nuestra mariposa, decidimos dotarla de unas alas con forma de hojas de trébol, para atraer a la SUERTE y encender la ESPERANZA.
Es nuestro mensaje de ADMIRACIÓN y CARIÑO para todas las personas que padecen ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA y para sus CUIDADORES.
Nadie sabe, de momento, cuál es el origen de la ELA y mucho menos cómo erradicarla.
A día de hoy sin cura, la ELA acaba convirtiendo a quienes la padecen en dependientes totales. En nuestro país, esta enfermedad afecta a más de 4.000 personas y se diagnostican 900 casos al año.
La mitad de afectados fallecen sin recibir las ayudas de la Dependencia y, a medida que la enfermedad avanza, la asistencia personal las 24 horas del día los 365 días del año resulta vital para ellos. Es la enfermedad neurodegenerativa en la que el paciente soporta más gastos.
El coste estimado de esta patología es de 30.000 euros anuales.
“Déjarme morir, porque yo no tengo medios para que nadie me cuide, ni hay una residencia que me costee la administración”, desgarrador mensaje de enfermos desesperados que no pueden sufragar ese coste.
SUS VIDAS SON AHORA Y QUIEREN VIVIRLAS
José Tarriza, que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica y es coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por esta enfermedad rara, reclama “El derecho a una vida digna, tener la posibilidad de seguir viviendo enganchado a una máquina, o no, pero tener por lo menos esa opción, que no todos la tienen”.
Los fondos recaudados serán destinados ÍNTEGRAMENTE a la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA -adEla-, fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, que padecía la enfermedad y que ya nos ha dejado.
Declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros, en el año 2000, S. M. La Reina Doña Sofía le concede ser su Presidenta de Honor, ratificando así la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En la actualidad, la Presidenta de Honor es la Reina Letizia.
JULIA NAVARRO, LA MADRINA DE LUJO
Antes de convertirse en una de las autoras más reconocidas del panorama literario español nuestra madrina, desarrolló una notable carrera dentro del mundo del periodismo en importantes canales de radio, prensa escrita y televisión. Y, en 2004, vio la luz su primer éxito literario: La Hermandad de la Sábana Santa, su novela histórica, traducida y publicada en casi toda Europa fue. Después, nos ha ido deleitado con La Biblia de barro, La sangre de los inocentes, Dispara, yo ya estoy muerto o Tú no matarás – Su novela Dime quién soy, un éxito en su formato novela, ha sido adaptada a formato serie de televisión y recibe de nuevo el aplauso del público.
No obstante, lo más impactante de Julia Navarro es su calidad humana.
Gracias Julia por amadrinar la Esperanza vuELA.
EL EQUIPO IMPULSOR
- · FELIPE ALCÁNTARA
- · JAVIER A. BEDRINA – Creativo. Foto y vídeo.
- · KARMEN GARRIDO – Periodista. Escritora. Académica de Televisión. Voluntaria de adELA.
- · ANA LERA
- · ESPERANZA RIVAS
AYUDADNOS A AYUDAR
Nuestros objetivos son: visibilizar la enfermedad y llevar a los enfermos de ELA nuestra energía y nuestro apoyo.
El lamento de los enfermos de ELA:
«si antes no nos veían, con el coronavirus, menos»
Que sepan que les vemos. Que sepan que nos importan.
Como dice José Tarriza, HAY QUE SEGUIR PELEANDO.
DATOS IMPORTANTES
¿Dónde comprar las mascarillas? En www.adelaweb.org
PRECIO UNIDAD: 6 € – Las mascarillas se enviarán a vuestra casa. No obstante, si alguno de vosotros desea conocer las instalaciones de adELA, que nos lo haga saber para organizar visita.
PARA MÁS INFORMACIÓN Y ENTREVISTAS: KARMEN GARRIDO
