El Pleno de la Corporación Municipal del Ayuntamiento de Totana ha acordado por unanimidad la moción presentada por el alcalde de Totana, José Martínez Andreo, para apoyar la creación de un Centro de Referencia para el Estudio y Atención de las Enfermedades Raras en el municipio.
Para ello, el Ayuntamiento de Totana desarrollará el procedimiento y los tramites correspondientes para la cesión de una propiedad de titularidad municipal, ubicada en la Urbanización ‘La Ramblica’ a la Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER) para la construcción de este Centro, así como instar al Ministerio y a la CARM a apoyar la creación e implantación de este recurso a través de la oportuna financiación
En este sentido, Martínez Andreo ha señalado que las personas con enfermedades raras o poco comunes constituyen un grupo importante de población, que precisa actuaciones compensatorias específicas en la prestación de servicios, «por lo que ello requiere desarrollar programas integrales y multidisciplinares de atención sociosanitaria destinados a grupos monográficos de una enfermedad rara determinada o grupo de enfermedades similares, priorizando la atención a niños y jóvenes afectados, especialmente a los dependientes, y a sus familias».
Así, el alcalde de Totana considera necesario crear e implantar centros y servicios de referencia que posibiliten la equiparación de oportunidades a fin de garantizar el acceso y disfrute de aquellos derechos reconocidos a las personas con enfermedades más comunes y compensarles de las insuficiencias en la atención que reciben garantizando la equidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia en los servicios prestados.
