Javier Sampedro plantea un interesante debate acerca de la privacidad de los datos genéticos. Es cierto que, a priori, podemos pensar que esos datos pertenecen a nuestra más íntima esfera personal. Pero, ¿qué pasa cuando esa información puede afectar a la vida de terceros?
En un artículo publicado en El País, Sampedro expone un certero caso en que podríamos plantearnos si la esfera privada incumbe a los genes.
El año pasado, una embarazada británica ganó un caso bien curioso en la corte de apelación de su país, que está solo un paso por debajo del Tribunal Supremo.
Su padre se había hecho la prueba genética del Huntington, una enfermedad neurodegenerativa mortal, y decidió ocultárselo a la hija embarazada.
Ésta supo después del parto que ella también llevaba el gen mortal, con lo que su hijo tenía un 50% de probabilidades de llevarlo a su vez, y demandó al hospital por haber mantenido secreta la información genética de su padre.
De haberla conocido, dijo, ella habría abortado. El tribunal le dio la razón y sentenció que los médicos que diagnostiquen un caso de Huntington están obligados a informar a los hijos del paciente.
Si los genes pueden determinar nuestra propensión a ciertas enfermedades o, incluso, comportamientos sociales que pueden afectar a otras personas o cuya ocultación pueda ser indicio de estafas a las aseguradoras, son cuestiones complejas que requieren que nuestra sociedad medite sobre estos asuntos en los próximos años.
Uno de los mayores expertos en edición génica, Juan Carlos Izpisúa, fue uno de los encargados de abrir las ponencias de la primera edición del Congreso Internacional de Longevidad y Criopreservación.
