La Iniciativa destinada a proteger los datos genómicos personales

El inicio de una revolución: Tus genes en una cadena de bloques

El inicio de una revolución: Tus genes en una cadena de bloques
El control sobre la genética. MP

Si te has inscrito en 23 and Me, Ancestry.com u otros servicios de análisis de ADN, en la mayoría de los casos les has dado permiso para vender tus datos a otras personas y ni siquiera sabías que lo estaban haciendo.

Les pagaste para probar y entregar un informe sobre tu ADN, pero ¿te diste cuenta de que estaban ganando más dinero con tus datos al venderte sus productos y servicios a ti?

Para ser justos, estas compañías ofrecen una forma de optar por no vender sus datos, pero el proceso puede ser confuso, por decir lo menos.

Una de las grandes compañías llegó a decirles a los usuarios que sus datos podían ser utilizados por investigadores universitarios para ayudar a curar enfermedades y luego declaró:

«No hemos vendido ni proporcionado sus datos genéticos a aseguradores, empleadores o vendedores de terceros».

Pero lo que no te dicen es que pueden haber vendido tus datos a compañías farmacéuticas, compañías de investigación y universidades.

¿Realmente quieres que tus datos más privados estén en manos de compañías que pueden no ser abiertas y francas acerca de cómo los están usando? ¿Cómo podrías confiar en ellos para no violar tu confianza y vender tus datos más tarde al mejor postor sin importar el motivo de su uso?

Uno de los grandes vendedores de ADN en el mercado incluso ha patentado la capacidad de crear células madre de diseño para clínicas de fertilidad a partir de datos de ADN.

Dicen que todavía no han usado la patente para ese propósito, pero ¿cómo podéis estar seguros de que no la usarán más adelante o si se adquieren, que esa empresa no la usará?

Cuando una empresa obtiene más dinero de la venta de sus datos que de proporcionarte un servicio, tú y tus datos de ADN son su producto.

En tu opinión, tú eres un cliente que paga, sin embargo, en su modelo de negocio, una vez que te han entregado lo que pagaste, te conviertes en un proveedor de su producto más valioso; tus datos de ADN. Por lo tanto, su interés radica en venderte mucho más que en protegerte.

EncrypGen ha desarrollado una solución a estos problemas, utilizando la tecnología blockchain y el enfoque fundamental de que tú debes poseer tus datos de ADN y que sólo tú tienes el derecho de determinar cómo se usará y si tú u otra persona deberían beneficiarse de ello.

El crecimiento de los datos genómicos

El ritmo de la innovación en la investigación genética es asombroso. Semanalmente aprendemos sobre otro avance más para curar enfermedades, comprender el desarrollo humano y predecir patrones de salud individuales. A medida que aumenta la cantidad de información que podemos obtener de hebras individuales de ADN, también aumenta la necesidad de garantizar la seguridad de estos datos.

EncrypGen está trabajando para proporcionar a los clientes y socios la seguridad de blockchain de próxima generación para proteger, compartir y remarketing de datos genómicos.

Al capacitar a científicos, empresas e individuos para que busquen, almacenen y compartan datos genómicos de manera segura y eficiente, EncrypGen espera ayudar a lidiar con las interrupciones que se producen al seguir estas tecnologías.

Las «compañías de genómica» personales han vendido una cantidad asombrosa de kits de análisis de ADN a millones de estadounidenses y los datos derivados de esos kits pueden revelar ideas sobre el origen étnico, las conexiones familiares y la composición genómica de una persona.

Así que es lógico, preguntarse si toda esta información genética, obtenida de dispositivos de pruebas médicas y pruebas de ascendencia, podría contribuir al tipo de renacimiento médico generado por genios como Gregor Mendel, a quien se atribuye ampliamente el descubrimiento de las leyes fundamentales de la herencia genética.

Ahora imagina que la capacidad a gran escala para agregar y examinar datos genómicos de millones de personas podría monetizarse. La composición real de tu propio ser como individuo puede ser comprada, vendida y manipulada por terceros sin tu consentimiento, o incluso tu conocimiento.

Eso no es sólo un sueño o una pesadilla; es una realidad actual.

MOTA ORIGINAL.- Your Genes on a Blockchain

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