La SEN reivindica la importancia de las unidades especializadas en enfermedades raras

La Sociedad Española de Neurología (SEN) reivindica, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este lunes, la importancia de las unidades especializadas para diagnosticar y tratar las enfermedades raras, y solicita que se incrementen en todo el territorio nacional.

En palabras del Coordinador del Grupo de Enfermedades Neuromusculares, Antonio Guerreo Sola, este tipo de unidades son el «camino para acabar con la incertidumbre en el diagnóstico y mejorar la calidad asistencial». En este sentido, los expertos indican que el tiempo de diagnóstico es una de las principales problemáticas ya que se calcula que una de cada cinco personas afectadas por enfermedades raras tarda hasta 10 años en ser diagnosticada.

Durante este proceso, la SEN destaca que pueden recibir diagnósticos «inexactos» y que la falta de conocimiento que tiene la sociedad en general e incluso el personal sanitario hace que se sientan «incomprendidos» y «aislados» en la asistencia sanitaria. Por ello, las unidades especializadas tienen un «papel fundamental» en este proceso, ya que ante una posible sospecha se remite directamente al paciente a un lugar específico acorde con la complejidad del problema.

Por otro lado, otra de las reivindicaciones de la SEN es la creación de bases de datos donde se agrupen los pacientes de estas patologías para «facilitar la accesibilidad a la hora de realizar ensayos clínicos y «disponer de más información a nivel clínico» como ya se hace en países como Francia, Holanda y Alemania, entre otros.

Entre las dolencias neurológicas que se consideran enfermedades raras se encuentra la ELA así como otras enfermedades neuromusculares (Duchenne, distrofias, ELA), las enfermedades por trastornos metabólicos, las enfermedades mitocondriales (leucodistrofias), la paraparesia espástica familiar, las malformaciones óseas y del cerebro, las epilepsias malignas de la infancia, las ataxias espinocerebrales y trastornos del movimiento como distonias generalizadas, idiopáticas o Corea de Huntington.

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