La Princesa de Asturias entregará hoy los Premios Feder 2011 que la federación concede a personas y entidades que han apostado por mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes y que en esta ocasión galardonarán, entre otros, al futbolista Andrés Iniesta, a la ONG Farmacéuticos Sin Fronteras, a RTVE y al Senado.
Según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), los galardones se entregarán en el acto oficial del día mundial dedicado a estos problemas de salud, que la entidad ha organizado para hoy en el Senado.
El objetivo de este acto es, según Feder, reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes, unos tres millones en España, y está previsto que asistan a él, junto a la princesa Letizia, las ministras de Sanidad, Política Social e Igualdad y de Ciencia e Innovación, Leire Pajín y Cristina Garmendia, respectivamente.
PREMIADOS
Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, se ha llevado el Premio Especial Día Mundial, por su «insustituible contribución a la calidad de vida de las familias a través de la promoción de la investigación».
El Premio Feder a la Embajadora de las Enfermedades Raras ha recaído en Rosa Sánchez de Vega, vicepresidenta de Eurordis (la organización europea de enfermedades raras) y expresidenta de la federación que concede los galardones, por impulsar y ser el motor del movimiento asociativo en patologías poco frecuentes.
Por su parte, el Premio Feder a la Solidaridad por la Sensibilización es para Andrés Iniesta, jugador del Fútbol Club Barcelona, «por ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes a meterle muchos goles a la vida», y para Farmacéuticos Sin Fronteras, «por potenciar la equidad y el acceso a los tratamientos entre las familias».
El galardón que reconoce la Solidaridad con los Afectados ha ido a parar al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso, por «la esperanza» que supone para los allegados a los pacientes.
Radio Televisión Española, «por su papel como referente de la información y formación en enfermedades raras», recibirá el Premio Feder a la Labor Periodística, mientras que el Senado, «por el hito histórico que ha supuesto la Ponencia de Estudio encargada de analizar la especial situación de los pacientes con Enfermedades Raras realizada en 2007», recogerá el galardón a la Responsabilidad Social.
El Premio Feder a Toda una Vida por las Enfermedades Raras es para Rosario Fernández, delegada de la Asociación Española de Porfiria, «por su incansable trabajo y defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes».
Además, la federación ha concedido premios especiales en las comunidades de Madrid, Valencia, Estremadura, Murcia, Cataluña y Andalucía.
