Diarrea, fiebre o pérdida de peso son sólo algunos de los síntomas que los afectados sufren durante toda su vida
Este 27 febrero 2013 se ha celebrado en Valencia la I Jornada Nacional sobre la Colitis Ulcerosa que, en España, sufren más de 100.000 personas.
La colitis ulcerosa es una enfermedad causada por el sistema inmunitario que provoca lesiones en el intestino grueso. Es crónica, no se conoce la causa y actualmente no hay cura, excepto a través de la extirpación quirúrgica del colon. Diarrea, fiebre o pérdida de peso son sólo algunos de los síntomas que los afectados sufren durante toda su vida.
La colitis ulcerosa (CU) es, junto con la enfermedad de Crohn y la colitis indeterminada, un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Esta enfermedad provoca molestias gastrointestinales, siendo las más comunes la diarrea y el sangrado rectal que pueden ser graves y afectar directamente a la calidad de vida del paciente. Su causa es desconocida y aunque puede manifestarse a cualquier edad, la media de edad del diagnóstico es entre los 15 y los 30 años. Asimismo cada vez hay mayor incidencia entre los pacientes más jóvenes como muestra el estudio SPIRITi.
Pacientes de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y sus familiares, especialistas en gastroenterología y otros colaboradores, se han reunido para celebrar la I Jornada Nacional sobre la Colitis Ulcerosa en Valencia, que cuenta con el apoyo local dela Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España (ACCU), el aval del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), el reconocimiento de interés sanitario de la Consellería de Sanidad de Valencia y la colaboración de AbbVie.
Esta primera jornada nacional sobre la colitis ulcerosa, que tiene como lema «¿Sabes qué significa vivir con Colitis Ulcerosa?», se ha desarrollado en un encuentro en el que los pacientes han podido manifestar sus vivencias en el día a día con esta enfermedad.
Ildefonso Pérez, presidente de ACCU España, expone que:
«Se trata de la primera vez que realizamos unas jornadas exclusivas para la colitis ulcerosa, ya que consideramos que esta patología está tomando un cariz tan importante que nos ha empujado a crear unas jornadas sólo para ella. Desgraciadamente es una enfermedad poco conocida, pero que cada vez afecta a más personas. Queremos, con estas jornadas, que se visualice más la colitis ulcerosa, que se conciencie a la sociedad de lo que es vivir con esta enfermedad, a la par que reivindicar lo que consideramos una atención acorde con la gravedad de la misma».
Después de la rueda de prensa, que se ha celebrado en la explanada de la plaza de toros de Valencia, todos los asistentes han podido disfrutar del descubrimiento de una gran estructura con forma de signo de interrogación, acorde con el lema del encuentro, en una visita guiada por los pacientes de ACCU Valencia a través de los principales aspectos de la colitis ulcerosa.
Esta estructura ha desvelado la incógnita descrita en el lema de la jornada, ya que los visitantes se han encontrado con cuatro espacios diferenciados en los que se describe qué es la colitis ulcerosa, cómo viven los pacientes, qué ayudas existen para ellos y los mensajes de apoyo de la sociedad.
Estudio epidemiológico
El estudio Epicure cuenta con la participación de un total de 59 centros españoles y con el reclutamiento de aproximadamente 523 pacientes con colitis ulcerosa.
Según describe la doctora Pilar Nos, Jefa del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitario La Fe de Valencia:
«Los datos de incidencia y prevalencia de la enfermedad en España eran limitados generalmente a poblaciones o áreas geográficas concretas. Los estudios eran previos a la clasificación y tipificación universalizada con las guías europeas para la descripción de grupos de pacientes. También eran relativamente descriptivos y, generalmente, solo con datos de incidencia y prevalencia. No seguían, porque no estaban publicados, los criterios universalmente aceptados en la actualidad por las guías europeas».
Por ello nace el estudio Epicure, que ha sido diseñado específicamente para responder a la necesidad de obtener datos actualizados estandarizados y recogidos de una muestra heterogénea de pacientes y centros sanitarios, para proporcionar un nivel adecuado de variabilidad que exprese una visión completa del cuidado clínico de los pacientes con colitis ulcerosa en España.
Ignacio Marín Jiménez, Médico Adjunto de la Sección de Gastroenterología del Servicio de Medicina del Aparato Digestivo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y coordinador del estudio:
«Entre los objetivos secundarios de EPICUREdestaca, tanto a nivel autonómico como nacional, la necesidad de describir las características socio-demográficas de los pacientes con colitis ulcerosa y la descripción del perfil clínico del paciente, del manejo terapéutico actual y de los recursos hospitalarios utilizados para el manejo de los pacientes».
Los datos preliminares del estudio Epicure revelan que la incidencia de la colitis ulcerosa en los centros hospitalarios españoles es de 6 casos por cada 100.000 habitantes/año y la prevalencia es de un 0,08%, lo que implica que, en nuestro país, se atienden más de 40.000 pacientes con colitis ulcerosa.
«En España, en 2011, se diagnosticaron una mediana de 20 casos nuevos de colitis ulcerosa por centro hospitalario y se produjo una mediana de 14 hospitalizaciones por centro a consecuencia de esta enfermedad, con un promedio de días de estancia hospitalaria de 8 días de mediana y de 9,1 días de media»
Epicure también muestra que cerca del 90% de los centros en España cuentan con Unidades Monográficas específicas de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) lo que, según la doctora Nos:
«Es un muy buen dato que revela la importancia de la existencia de estas unidades para atender a los pacientes con EII, con el fin de mejorar los estándares asistenciales y ofrecer un tratamiento cada vez más personalizado para cada paciente. El perfil de los pacientes diagnosticados «de novo» son pacientes jóvenes, con un perfil diferente al del paciente tradicional en el sentido social, ya que se trata de pacientes informados gracias a las nuevas tecnologías de la información y la comunicación y que en las unidades monográficas pueden manejarse perfectamente con alternativas al seguimiento habitual como a través del correo electrónico».
