Enfermedades de la A a la Z

Consejos para vivir con un defecto cardiaco de nacimiento

Consejos para vivir con un defecto cardiaco de nacimiento
Bebé corazón YT

Los defectos cardiacos de nacimiento (CHD, por sus siglas en inglés) están presentes al nacer y pueden afectar la estructura y el funcionamiento del corazón del bebé. Con los avances en la atención y los tratamientos médicos, los bebés con defectos cardiacos de nacimiento tienen una vida más larga y saludable. Sepa sobre los defectos cardiacos de nacimiento y sobre Caden, un niño con un defecto cardiaco. También puede informarse sobre lo que están haciendo los CDC para mejorar la vida de las personas con defectos cardiacos de nacimiento.

¿Qué son los defectos cardiacos de nacimiento?

Los defectos cardiacos de nacimiento están presentes al nacer y pueden afectar la estructura y el funcionamiento del corazón del bebé. Pueden afectar la forma en que fluye la sangre por el corazón y al resto del cuerpo. Los defectos cardiacos de nacimiento pueden variar de leves (como tener un pequeño orificio en el corazón) a graves (como tener partes del corazón mal formadas o faltantes).

¿Cuántos bebés nacen con defectos cardiacos de nacimiento?

Los defectos cardiacos de nacimiento son el tipo más común de defecto de nacimiento. Afectan a cerca del 1 % -o aproximadamente 40 000- de los nacimientos en los Estados Unidos cada añoLa atención médica para los defectos cardiacos de nacimiento a lo largo de la vida

Hoy en día, incluso con las mejoras en los tratamientos médicos, muchas de las personas con defectos cardiacos de nacimiento no se curan, aun después de que se les hayan reparado quirúrgicamente los defectos cardiacos. A medida que crecen y envejecen, les pueden aparecer otros problemas en el corazón. Podrían necesitar más medicamentos, operaciones o procedimientos después de las operaciones iniciales que les hayan hecho en la niñez. Algunas necesitan atención médica toda la vida para mantenerse lo más saludables posible.
Los esfuerzos de los CDC para estudiar los defectos cardiacos de nacimiento a lo largo de la vida

Con los avances en la atención y los tratamientos médicos, los bebés con defectos cardiacos de nacimiento tienen una vida más larga y saludable. Esto presenta nuevos retos para las familias y el sistema de salud a fin de satisfacer las necesidades médicas especiales de estas personas. Los investigadores de los CDC han estimado que aproximadamente 1 millón de niños y 1.4 millones de adultos en los Estados Unidos tienen defectos cardiacos de nacimiento.3

Los CDC han recibido fondos del Congreso para extender el seguimiento de los niños y los adultos con defectos cardiacos de nacimiento en los Estados Unidos. Estas actividades nos ayudarán a entender mejor la supervivencia, el uso de servicios de atención médica y los resultados de salud en estos niños, adolescentes y adultos a un plazo más largo.

Entre el 2012 y el 2015 se llevó a cabo un proyecto piloto para mejorar los esfuerzos de los CDC en el seguimiento de adolescentes y adultos con defectos cardiacos de nacimiento. El proyecto se realizó en tres sitios: la Universidad de Emory en Atlanta, Georgia; el Departamento de Salud del estado de Nueva York; y el Departamento de Salud Pública de Massachusetts. En el 2015, se inició un nuevo proyecto de cuatro años para ampliar el proyecto piloto. Hay cinco sitios trabajando para entender mejor el uso de servicios de atención médica y los resultados de salud a largo plazo. Estos sitios son la Universidad de Colorado en Denver; la Universidad Duke en Durham, Carolina del Norte; la Universidad de Emory en Atlanta, Georgia; el Departamento de Salud del estado de Nueva York; y la Universidad de Utah en Salt Lake City.
Los CDC están trabajando en otro proyecto llamado CH STRONG (siglas en inglés de Encuesta sobre cardiopatías congénitas para reconocer los resultados, las necesidades y el bienestar) que es una encuesta que recoge información sobre el uso de atención médica, las barreras para la atención médica y la calidad de vida de los adultos que tienen defectos cardiacos de nacimiento. En colaboración con March of Dimes, los CDC, la Universidad de Arkansas para Ciencias Médicas y la Facultad de Medicina de la Universidad de Arizona comenzaron a recoger datos en el 2016.

Estas actividades pueden proporcionar conocimientos importantes para guiar nuestros esfuerzos continuos para prevenir los defectos cardiacos de nacimiento y apoyar a las familias afectadas por ellos.

Fuente: CDC

Recibe nuestras noticias en tu correo

Lo más leído