Nacer sano o enfermo puede depender de una mutación genética. Como reflejo de la realidad, algunas películas y novelas han querido sumergirse en estas patologías y retratar la vida de quien las sufre. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero hemos preguntado a asociaciones de pacientes cómo han visto tratadas sus dolencias en el cine y en la literatura. También hemos hablado con escritoras y coinciden: estas obras visibilizan y normalizan la rareza.
En el pequeño municipio guipuzcoano de Altzo, entre 1818 y 1861, vivió Miguel Joaquín Eleizegui, un hombre con una peculiaridad: llegó a medir 2,42 metros. La historia del Gigante de Altzo, como se le apodó, se narra en la película Handia (2017), ganadora de diez premios Goya, entre ellos, mejor guion original.
handia
Uno de los guionistas, José María Goenaga, contactó hace tres años con la Asociación Española de Afectados por Acromegalia. Su presidenta, Raquel Ciriza, nos cuenta que le facilitó información sobre la enfermedad cuando se estaba documentando. Según Ciriza, el guionista le recalcó que no esperara ver un reflejo de la realidad puesto que, aunque la cinta estaba basada en un personaje real, era ficción.
A su juicio, el resultado final es positivo porque muestra el sufrimiento del paciente, que en la película no recibe ningún tratamiento para controlar su dolencia, y el trato que le dan por ser diferente, convirtiéndolo en un reclamo para hacer negocio.
La acromegalia del protagonista de ‘Handia’ se produce por un exceso de secreción de la hormona del crecimiento, leer más en SINC.