Gracias al avance de la ciencia, la esperanza de vida ha ido ampliándose paulatinamente hasta alcanzar unas cotas de supervivencia hasta hace poco impensables, mientras que el final de la misma y la consecuente muerte, se han visto favorecidas ante unas menores tasas de sufrimiento, tanto para el paciente como para los allegados.
Pero todo logro científico, por muy valorado que sea, supone casi de forma automática una serie de preguntas que afectan no tanto a la validez en sí del mismo, sino a su posterior utilización referida al ser humano. ¿Hasta qué punto es ético aplicar cierto tratamiento o fármaco si esa persona va a morir?
En el campo de la Pediatría, si cabe, es todavía más difícil tomar la difícil decisión de terminar con un tratamiento que no hace otra cosa más que alargar la dolorosa muerte de ese bebé o niño. Se trata de seres aún inmaduros para tomar decisiones sobre su propia vida y, de nuestros hijos, lo mejor que tenemos en nuestra vida.
«Llega un momento muchas veces en el que, desgraciadamente, una enfermedad no se puede curar. Cuando esto ocurre, y existe muy mal pronóstico en cuanto a la cantidad y calidad de vida del paciente, planteamos qué tratamientos carecen de sentido y hay que abandonar, porque no se va a poder curar esa persona y sólo se va a conseguir alargar el proceso de morir. Aquí es donde entra en juego el concepto de la ‘Limitación Terapéutica en Pediatría’ (LT)», explica en una entrevista con Infosalus el especialista en cuidados intensivos pediátricos Francisco José Cambra, facultativo del Hospital San Juan de Dios de Barcelona.
Según indica, el objetivo de todo este proceso es tomar las decisiones más adecuadas, valorando qué tratamientos hay que abandonar, e iniciar o potenciar aquellos otros encaminados a conseguir el máximo confort del niño enfermo buscando que éste no tenga sufrimiento, ni psíquico, ni físico. Además, se ofrece a la familia todo el soporte emocional y espiritual que se necesite.
NO ES LO MISMO QUE EUTANASIA
Aquí el doctor Cambra pide distinguir la Limitación Terapéutica de la Eutanasia ya que, según destaca: «No son lo mismo». Según precisa, «la Eutanasia es un proceso activo en el que se busca la muerte del paciente cuando éste lo pide reiteradamente, y su fin está más o menos cercano, o bien cuanto éste padece alguna enfermedad incurable con una muy mala calidad de vida».
Según recalca el también colaborador del Institut Borja de Bioètica, la LT se trata de una práctica médica «aconsejable» en la que se defiende a los pacientes y a los niños de un exceso de tecnificación en la medicina.
«Lo que se hace es dejar evolucionar el proceso, y es la enfermedad la que mata al paciente. Los profesionales sanitarios en estas situaciones tienen que concentrarse en tratar y controlar cualquier forma de sufrimiento. Conceptualmente, a veces se confunde con la Eutanasia, pero no tienen nada que ver. La Eutanasia no está despenalizada en España y moralmente sería inaceptable para muchas personas, y en cambio la adecuación terapéutica (o LT) es una buena praxis médica», reafirma.
En este contexto, el experto indica que en el ámbito pediátrico lo «más complejo» es la toma de decisiones, ya que normalmente se trata de niños que no están capacitados para tomarlas. Son los padres que, buscando lo mejor para sus hijos, deben tomar esas decisiones.
La mayoría de edad legal en el ámbito sanitario son los 16 años, aunque en situaciones de gravedad, como las que estamos comentando, se aconseja tener en cuenta la opinión de los padres. «Se ha de buscar el mejor bien del niño con la ayuda de los padres. Los profesionales sanitarios intentan hacer lo mejor por él y, en base a eso, llegar a un acuerdo con las familias», explica el doctor Cambra.
¿CUÁL ES LA MEJOR DECISIÓN?
Entonces, ¿cómo saber que se está adoptando la mejor decisión? Según precisa, «la certeza absoluta no existe» pero siempre se busca una «certeza razonable». «Se intenta siempre luchar para conseguir la curación pero cuando se decide la LT, es porque pensamos que las posibilidades de curación son nulas y el niño y la familia está sufriendo mucho. Es difícil tomar la decisión muchas veces y por eso se suele contar con el apoyo de los comités de ética, que se reúnen periódicamente, y en casos complejos, ayudan a ver cuál puede ser la mejor decisión ante un determinado proceso», aclara el experto.
Estos comités suelen encontrarse en la mayor parte de los hospitales, y están formados por especialistas de distintas profesiones. En el ámbito pediátrico, en mayor número por enfermeras y médicos pediatras, pero también por personas del mundo del derecho, del trabajo social, psicología y psiquiatría, así como por expertos en bioética, y por expertos soporte espiritual.
Así, Cambra indica que siempre se procura llegar al consenso con los padres, con la ayuda de la visión del citado comité de ética, y de la opinión de los profesionales pediátricos que están siguiendo el caso. «Se plantean una serie de ideas con el objetivo de no provocar el sufrimiento en el niño, y que éste sea el menor posible para los familiares», resalta.
Además, revela que el apoyo psicológico en muchos de los casos es indispensable, tanto para los padres como para los profesionales sanitarios, que día tras días tienen que lidiar con este tipo de situaciones.
En este contexto, Ediciones San Juan de Dios-Campus Docent ha publicado una guía sobre Limitación Terapéutica en Pediatría, coordinado por los doctores Martín Iriondo Sanz, y por este especialista en cuidados intensivos pediátricos, ambos facultativos del Hospital San Juan de Dios de Barcelona. En concreto, aborda aspectos como el marco moral y legal en la LT, los principios éticos en la edad pediátrica, el proceso de toma de decisiones, la LT en el periodo neonatal y en edades posteriores, así como la participación de los equipos de cuidados paliativos en los momentos finales de la vida.
