ENTREVISTA EXCLUSIVA

Unas 4000 personas son diagnosticadas al año en España de ELA, y los recursos son mínimos para su atención

Unas 4000 personas son diagnosticadas al año en España de ELA, y los recursos son mínimos para su atención
Adrina Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) Cedida

El pasado 21 de junio se celebraba en todo el planeta El Día Mundial de la ELA; para saber más sobre esta enfermedad poco conocida, hablamos con la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), Adriana Guevara:

Guevara ha sido maestra y profesora de Enseñanza Secundaria en la Enseñanza Pública durante 35 años. Ocupando puestos de Directora, Jefa de Estudios y Profesora de Ciencias Naturales, Literatura, Matemáticas, Francés. Actualmente lucha por los derechos de los enfermos de ELA y sus familiares al frente de esta necesaria y valiente asociación.

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras. En la actualidad, los científicos e investigadores no han encontrado aún una cura para esta patología ni existe un tratamiento que la cronifique.

¿Qué síntomas presenta la ELA?

Esta enfermedad se caracteriza por una pérdida de fuerza progresiva e irreversible de todos los músculos del cuerpo generando asimismo problemas en la deglución, la comunicación y la respiración.

¿Qué vida llevan los pacientes afectados de ELA?

A partir de un estadio avanzado de la enfermedad, el paciente es totalmente dependiente.

¿Cómo es la vida de los familiares-cuidadores de enfermos con ELA?

Dado que se trata de enfermos que tienden hacia la dependencia total, los familiares terminan teniendo una vida dedicada enteramente al afectado ya que hay que cuidarle las 24 horas del día.

¿Cuál es la esperanza de vida para un paciente con ELA?

La estadística dice que de 2 a 6 años, pero cada enfermo tiene un desarrollo muy diferente, llegando a vivir algunos más de 20 años.

¿Cuántos casos se diagnostican al año de ELA en todo el mundo, en Europa, en España y en Canarias en concreto?

Aunque es una enfermedad poco conocida por la sociedad se calcula que en el mundo hay alrededor de medio millón de afectados por la ELA. En el caso de España, aunque no existe un censo oficial de pacientes con esta enfermedad, las cifras se mueven en torno a las 4.000 personas. 900 nuevos casos cada año pero también unos 900 fallecidos por esta enfermedad en el mismo periodo.  En el caso concreto de Canarias, cada año se diagnostican unos 44 nuevos casos y existen unas 188 personas que a día de hoy están luchando contra esta cruel enfermedad.

¿Existen recursos suficientes para atender desde la sanidad pública a los pacientes con ELA?

Aunque en los hospitales ha mejorado mucho la atención dirigida a los pacientes con esta patología y existen Unidades de ELA o consultas multidisciplinares, lo cierto es que este tipo de enfermo demanda más una asistencia domiciliaria y, en la actualidad, no reciben ningún tipo de ayuda en el domicilio por parte de la Sanidad Pública.

¿Existen recursos suficientes para ayudar desde la sanidad pública a los familiares-cuidadores que se encargan de pacientes  con ELA?

No existen recursos aunque bien es cierto que en algunos ayuntamientos hay servicios de cuidadores a domicilio unas horas. Sin embargo, son totalmente insuficientes y se suelen dar en muy pocas ocasiones.

¿Qué es lo que hace falta urgentemente para mejorar la calidad de atención de pacientes y cuidadores de enfermos con ELA?

Cuidados paliativos.

Servicios de cuidadores de más de 8 h diarias, profesionales a domicilio de fisioterapia, logopedia, psicología.

Ayudas técnicas al alcance de economías medias.

¿Qué proyectos desarrolla la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) de cara a atender y mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores con ELA?, ¿cómo se pueden poner en contacto con ustedes las personas interesadas en saber más?

La Asociación adEla complementa todos estos aspectos mencionados anteriormente, ofreciendo además información, ayuda y acompañamiento al afectado durante toda su enfermedad. Por otro lado, periódicamente tratamos de organizar actividades culturales y de ocio dirigidas a los pacientes y a sus familias. En muchas de estas actividades el voluntariado nos ayuda enormemente para que todo pueda salir a la perfección. Las personas pueden contactar con adEla a través del teléfono 91 311 35 30 o de la web www.adelaweb.org

Un deseo…

Que la investigación dé sus frutos y se pueda curar la enfermedad.

 

(Entrevista realizada por Ángel M.R..S.para PD)

CONTRIBUYE CON PERIODISTA DIGITAL

QUEREMOS SEGUIR SIENDO UN MEDIO DE COMUNICACIÓN LIBRE

Buscamos personas comprometidas que nos apoyen

COLABORA

Recibe nuestras noticias en tu correo

Lo más leído