Intentar capear el asunto siempre mejor riendo y abrazando que no llorando y dando un codazo.
‘Memorias del Alzheimer’ es el resultado de todo un año de trabajo e inmersión en la intimidad de una docena de ‘ilustres’ enfermos de Alzheimer, y también en el día a día de sus familiares y sus cuidadores.
El relato de Pedro Simón, tan real como conmovedor, es un fiel retrato de una devastadora enfermedad que afecta ya a unos 800.000 españoles pero cuya influencia atañe a un incontable número de familiares, amigos, cuidadores y, lo reconozcan o no, también sufridores.
Pedro Simón, redactor de ‘El Mundo’, nos ha acompañado en el estudio de Periodista Digital para hablarnos de su libro ‘Memorias del Alzheimer’ (La esfera de los libros) y compartir con los espectadores su experiencia. Hemos reflexionado con él acerca de la vida, la vejez, el sistema sanitario y de cómo esta sociedad cuida o debe cuidar de sus enfermos y de sus ancianos.
He intentado meterme en la cocina de la enfermedad y de cada una de estas historias, con familiares -hijos, mujeres, esposos…-. Y de ahí nace esta especie de biografía coral del Alzheimer.
Pedro Simón resalta la importancia de dar a conocer la realidad sobre esta enfermedad, que aún estando muy presente en nuestra sociedad, sigue siendo una desconocida y continúa sumiendo en la angustia a quienes la sufren:
La gente tiene mucho reparo a exponer a esa persona demente. Pero esa salida del armario hace mucho bien a normalizar [la historia de] mucha gente que tiene un familiar con este problema, que vea que no está solo, y que ese paciente no es tan raro porque un tal Pascual Maragall tiene esta enfermedad.
Cuantas más voces para hablar sobre el Alzheimer haya sobre la mesa, más posibilidades de que la enfermedad se vaya atajando.
Y nos relata algunas de las conmovedoras experiencias que ha acumulado, a lo largo de meses de trabajo de preparación del libro:
Me quedo con la frase que dice Antonio Mercero hijo, que dice que ‘todo el mundo te habla de cuando tu padre no te va a conocer pero nadie te repara para el día en que tú no vas a conocer a tu padre’.
Una de las cosas que más he comprobado buceando en todas estas historias es el poder vivífico del humor.
[Me quedo con] el poder curativo del abrazo y de la caricia. […] Intentar capear el asunto siempre mejor riendo y abrazando que no llorando y dando un codazo.
Nos habla también de Rosa Villacastín, y de la sorprendente historia de su vida que la relacionó con Carmen Conde, la primera mujer Académica de la Lengua, a quien cuidó y acompañó hasta el final de sus días:
Yo tenía la imagen de Rosa como una periodista que sale en televisión, en programas del corazón… Cuando rascas un poco ves que somos muy prejuiciosos y que la gente en la vida puede ser muy rica y nosotros las juzgamos alegremente.
Ella es la nieta de la última mujer de Rubén Darío. Ha sido una mujer creada a imagen y semenjanza de Carmen Conde, que la tomó casi como ahijada. Es una mujer muy interesante.
Y nos desvela el caso de Carmen Laforet, la escritora por la cual siente una verdadera devoción, y cuya historia quiso contar y no pudo:
Estuve hablando con su hijo y me dijeron que lo comprendiera, que la intimidad era suya, y por supuesto, ¿cómo no lo vas a comprender? Yo desde mi admiración intenté animarlo pero no quiso.
El libro de Pedro Simón sirve de reflexión acerca de cómo, desde nuestra sociedad y desde nuestro sistema de salud, afrontamos el cuidado de nuestros enfermos.
No es lo mismo ser Adolfo Suárez que ser Leonor Hernández.
La solución a la que puede acceder, si las cosas no van mucho a peor con el tema de la crisis, el común de los mortales, es a una residencia, que es mucho más barato que tener a dos o a tres cuidadores en casa.
Se están cerrando residencias, se están quitando conciertos a residencias… Hay mucha gente que está sacando al anciano de la residencia, se lo está llevando a casa para poder vivir de esa pensión de 600 euros toda la familia. El devenir es bastante incierto en este asunto. En esta sociedad enferma tendemos a olvidarnos de los ancianos y, junto con el tema de la crisis, el cóctel está siendo bastante devastador.
Sobre los cuidadores alerta sobre el peligro que tienen de caer ellos también enfermos:
Yo creo que cuanto más tiempo uno pasa con un enfermos de este tipo [de tipo psiquiátrico] más posibilidades hay de que uno acabe también enfermo. No quiero decir que el que cuida de un esquizofrénico acabe esquizofrénico, pero sí eres carne de cañón para agarrarte una depresión, ansiedad, etc.
En el momento en el que el cuidador empiece a notar síntomas de agotamiento, tiene que soltar amarras y buscar otra solución porque, si no, no va a haber un enfermo, sino dos.
Y es que, como Pedro Simón ha recalcado con tanta delicadeza, de la entrañable labor de los cuidadores y de la ayuda que puedan recibir por parte del conjunto de la sociedad depende el final de la vida de muchas personas que «sufren y sienten, aunque olviden».
*Con la colaboración de Ana Villarrubia.