Nace una web para resolver dudas a los padres que esperan un niño con síndrome de Down

Los padres que esperan un hijo con síndrome de Down y los que acaban de tenerlo disponen ya de una web en la que consultar sus dudas y obtener «información integral» sobre esta discapacidad intelectual que afecta en España a unas 34.000 personas.

Se trata de «www.mihijodown.com», un portal puesto en marcha por la Federación Española de Síndrome de Down (Down España) y Fundación Mapfre para ofrecer información «precisa, realista y actualizada» sobre esta discapacidad intelectual a los padres que puedan necesitarla por esperar un niño con síndrome de Down o por acabar de tenerlo.

Según estimaciones de Down España, nueve de cada diez familias que esperan un hijo con esta discapacidad intelectual interrumpen el embarazo tras conocer la noticia y en muchas ocasiones lo hacen por no haber recibido la información y el asesoramiento adecuados.

«Si hubiéramos visto antes de nacer cómo son luego los niños con síndrome de Down, no habríamos llorado ni la mitad» de lo que lo hicimos cuando nacieron nuestros hijos, afirma María Pilar, madre de Piluca, una pequeña con este tipo de discapacidad a la que, asegura, ahora «no cambiaría por nada».

CONOCER LA REALIDAD

Pero tanto María del Pilar como Juan Luis, padre de otro niño con síndrome de Down, reconocen que el principio es «muy duro» y que se va haciendo más llevadero cuando reciben información, apoyo y asesoramiento de profesionales que realmente conocen la realidad de la que hablan.

Y es que, según Carmen Bonilla, experta en Atención Temprana y asesora de Educación de Down España, en Internet es fácil encontrar información sobre este síndrome, pero la mayor parte de ella es sólo «médica y negativa».

Además, indica Bonilla, en general los profesionales que se ven obligados a dar a los padres la noticia de que su hijo nacerá o ha nacido con síndrome de Down no lo hacen bien, por lo que estima que la nueva web será de gran utilidad para las familias.

Desde esta perspectiva se ha gestado la web, que presenta la información que necesitan las familias «de forma rápida y asequible», clasificada según la edad de los niños y por áreas de interés. Ofrece también la posibilidad de consultar a expertos en todos los asuntos relacionados con el crecimiento y desarrollo de los pequeños con síndrome de Down en sus primeros años.

El portal quiere, en definitiva, dar a conocer a los padres, «desde una óptica positiva», «el gran potencial de estos niños, su capacidad de aprendizaje y las enormes posibilidades que tienen de ser personas autónomas en el futuro si cuentan con los debidos apoyos», afirma Down España.

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