Unas 3.000 personas participarán mañana domingo en una carrera solidaria en la Casa de Campo de Madrid para divulgar el conocimiento de estas patologías raras que afectan en España a más de tres millones de personas.
La carrera ha sido organizada por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con la compañía biofarmacéutica Shire Pharmaceuticals Ibérica y con otras entidades como la cadena de distribución Día (Grupo Carrefour).
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra de forma anual el último día de febrero en casi todos los países del mundo y la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos (NORD) son quienes coordinan el día a nivel internacional.
El fin de estas actividades consiste en llamar la atención sobre las deficiencias en la asistencia sanitaria que existen para los pacientes con enfermedades raras en todo el mundo y trabajar para encontrar soluciones globales que puedan ayudar a estos pacientes.
Según las estimaciones, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras conocidas que afectan a más de 250 millones de personas en todo el mundo. En España, un millón y medio de afectados viajan por la sanidad española en busca de diagnóstico y tratamiento y solo un 6% de los pacientes logran acceder a un medicamento.
