(Periodista Digital).- El objetivo es enseñar a los periodistas a escribir sobre alzheimer, cáncer, sida y otras enfermedades aclarando conceptos y desterrando falsos mitos, prejuicios o estereotipos.
Con el objetivo de colaborar con los medios de comunicación en la difusión de información de salud de calidad, cuatro entidades de pacientes de ámbito nacional: Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Federación Española de Parkinson (FEP) y la Coordinadora Estatal de VIH-SIDA (CESIDA) han elaborado, en colaboración con Pfizer, cuatro Guías de estilo para periodistas que se ofrecen a los medios como fuentes de información de referencia sobre estas patologías.
Entre los ejemplos de tratamiento informativo a mejorar está la utilización del término “contagio” para hablar de VIH o SIDA cuando lo correcto es decir “transmisión del VIH”, la asociación de la enfermedad de Alzheimer a la locura, la consideración del parkinson como enfermedad mental cuando en realidad se trata de una enfermedad neurodegenerativa o la generalización de “vacunas contra el cáncer”, cuando en realidad lo correcto es hablar de vacuna contra un determinado tumor.
Cada una de las cuatro guías se divide en dos grandes bloques. La primera parte es general sobre salud y medios. En este apartado recoge las cuestiones que deberían evitarse con ejemplos prácticos y propone un decálogo para una buena comunicación; diez puntos que se corresponderían con diez requisitos mínimos que las asociaciones de pacientes consideran fundamentales para tratar con rigor, profundidad, efectividad y respeto las informaciones sobre salud.
Este primer bloque se completa con un capítulo sobre las asociaciones de pacientes y familiares: sus funciones, su organización, sus objetivos y su papel como fuentes de información.
La segunda parte de las guías está dedicada a analizar el trato mediático que, bajo el prisma de la asociación, actualmente recibe cada una de las cuatro enfermedades.
Además, las guías también incluyen un directorio de asociaciones, instituciones y webs de interés y un glosario de términos.
En el Manual dedicado a la infección por VIH, CESIDA detecta que las noticias actuales sobre este problema de salud tienen varias cosas en común: apenas se informa sobre los efectos secundarios, se sigue confundiendo la infección con el desarrollo de la enfermedad o se destacan avances científicos sin especificar bien su aplicación.
La AECC identifica también elementos comunes en las noticias sobre cáncer, como el desequilibrio informativo entre los distintos tipos de cáncer o el uso de la palabra cáncer como sinónimo de dolor o muerte.
Por su parte, la CEAFA considera que las noticias sobre alzheimer dedican poco espacio al familiar que, sin embargo, es también una persona afectada que necesita respuestas y soluciones.
Finalmente la FEP echa en falta en las informaciones más testimonios de pacientes, que aporten una visión más humana de la enfermedad y menos centrada en el más mínimo avance científico o terapéutico.
Falsas expectativas
Las falsas o justificadas expectativas de los pacientes ante un nuevo hallazgo es un tema recurrente en las cuatro guías.
El presidente de AECC, Francisco González- Robatto Fernández, apunta la necesidad de cuidar determinados titulares que destacan un avance muy específico frente a un tumor. “Si es una vacuna o un fármaco para un tumor concreto debe destacarse esa indicación específica; de lo contrario se disparan las expectativas y lo que podrían ser beneficios a largo plazo se perciben como una ventaja de uso inmediato”.
Por su parte, el presidente de la FEP, Carles Guinovart, considera éste un “tema delicado”. “Cuando salen noticias muy positivas”, explica, “es preciso verlas con cautela. La FEP procura que a los enfermos el hallazgo les ‘llegue’ con la necesaria cautela; se les explica que es un proceso experimental, se les aclara que no estará disponible a corto plazo, etc… Por eso, a los medios les pediríamos que pusieran el foco en aspectos más cercanos, por ejemplo, insistiendo más en los síntomas de la enfermedad. Es bueno que la población conozca la sintomatología y de ese modo evitar situaciones desagradables para un enfermo de parkinson como que se le confunda con alguién ebrio o bajo los efectos de las drogas”.
Un esfuerzo del que también se beneficiarían los enfermos de alzheimer. “De lo contrario, resulta relativamente sencillo que en fases iniciales de la enfermedad se banalicen esos primeros signos y tienda a equipararse al paciente con alguien de conducta demasiado informal”, asegura Jesús María Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA.
Eliminar definitivamente la discriminación que se asocia a la infección por VIH es una prioridad para CESIDA. Para el vocal de este organismo, Tino Martínez, el papel de los medios es fundamental. “Es difícil desterrar los prejuicios que rodean al sida si no se comunica, por ejemplo, que la convivencia con personas seropositivas no supone ningún riesgo. Para evitar que se estigmatice a un colectivo es igualmente recomendable no insistir demasiado en comparar la tasa de infecciones por relaciones homosexuales o heterosexuales. También las noticias sobre nuevos medicamentos y formulaciones o sobre vacunas no siempre reciben el tratamiento adecuado y en esas ocasiones provocan expectativas erróneas sobre la verdadera eficacia de estas opciones”.
Asociaciones de pacientes, una fuente de información utilizable
Las cuatro asociaciones de pacientes que han elaborado las guías coinciden en señalar que cada vez son más consultadas como fuente de información pero también que podrían aportar mucho más en este sentido y por ese motivo se esfuerzan por darse a conocer.
Carles Guinovart opina que pueden ser más que un recurso para un momento puntual, “que suele coincidir con el Día Nacional de la enfermedad en cuestión”. Un juicio similar al de Tino Martínez: “están infrautilizadas y muchas informaciones serían más completas si dieran más protagonismo a la voz del paciente”.
Para Jesús María Rodrigo, la aportación de las asociaciones de pacientes puede aprovecharse especialmente a nivel local. “En estos casos establecerían un contacto cercano y el acceso sería más directo a los medios. Cuesta mucho más hacer llegar los mensajes en medios de alcance nacional. Las asociaciones de pacientes no pretenden dar una información alternativa a la que ofrece el especialista; es una aportación complementaria porque sólo los familiares de un enfermo de alzheimer puede transmitir lo que al paciente ya le es imposible”.
En el caso del cáncer, Francisco González- Robatto Fernández subraya que la voz del paciente suele encontrar un hueco en los medios. “Se recogen testimonios si bien es cierto que son por lo general de enfermos con los mismos tumores, el de mama en el caso de las mujeres y el de pulmón en varones, quedando prácticamente invisibles otros tipos de cáncer menos prevalentes”.