La Progeria se caracteriza por un gran envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida
Ali Hussain ya ha visto como cinco de sus hermanos mueren a causa de la misma enfermedad llamada progeria, y que se sabe afecta a 80 personas en el mundo.
Dos de sus hermanos y tres de sus hermanas han muerto de la enfermedad en Bihar, el estado más pobre de la India.
Progeria es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, caracterizada por un gran envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida. Se estima que afecta a uno de cada 7 millones de recién nacidos vivos.
NO HAY CURA
La progeria puede afectar diferentes órganos y tejidos: hueso, músculos, piel, tejido subcutáneo y vasos. Desarrollan baja estatura, cráneo de gran tamaño, alopecia, piel seca y arrugada, ausencia de grasa subcutánea, rigidez articular. Al no existir cura ni tratamiento, las personas que lo padecen, no exceden los 13 o 15 años de vida.
A pesar del sombrío pronóstico Ali se ha negado a renunciar a la esperanza.
«Tengo muchas ganas de vivir y espero que la medicina pueda hacer algo por mí. No tengo miedo de la muerte, pero mis padres han sufrido mucho. «Me encantaría vivir mucho más tiempo para ellos. No quiero cargar con más dolor».
Los padres de Ali Hussain Nabi Khan, de 50 años, y Razia, de 46 años, son primos hermanos y eran el producto de un matrimonio arreglado hace 32 años.
MURIERON DOS HIJOS
Sus hijos Rehana, Iqramul, Gudiya y Rubina murieron de Progeria entre las edades de 12 y 24 años.
Un quinto hijo, un niño que murió en sus primeras 24 horas de vida, también se cree que tenía la rara enfermedad.
Nabia y Razia, que ha tenido ocho hijos en total, tienen dos hijas sanas: Sanjeeda, de 20 años, quien está casada y tiene dos hijos propios y, Chanda, su hija menor, de 10.
Cuando en 1983 nació su primera hija, Rehana, no tenían idea de que algo iba mal. Fue sólo después que cumplió dos años, cuando no podía comer ni caminar bien que visitaron a un médico. El especialista estaba tan desconcertado que los envió de nuevo a su casa con algunos medicamentos.
La Progeria es tan rara que la mayoría de los médicos desconocen de la enfermedad.
Dos años más tarde, cuando nació su hijo Iqramul, y mostró los mismos síntomas, la familia volvió al médico. Pero una vez más, no se les ofreció ningún posible diagnóstico.
Nabi y Razia estaban esperanzados en concebir un niño sano. Su deseo fue concedido cuando tuvieron a Sanjeeda.
En 1995, después de pasar años visitando diferentes médicos, un especialista en Kolkata finalmente diagnosticó a cuatro de sus niños con progeria y se enteraron de la devastadora noticia de que no había cura para ellos.
DEVASTADOS
«El diagnóstico nos dejó desvastados», señaló Nabi. «Estábamos seguros de que había una cura. Nadie en nuestra comunidad creía de que no había nada que pudiéramos hacer por ellos», agregó.
La vida se hizo insoportable para los cinco niños que crecieron con progeria pues se burlaban de ellos en la escuela. Con el tiempo todos dejaron de ir.
Ali dice:
«Ninguno de nosotros ha tenido una infancia, nos limitamos a nuestro hogar. Nos teníamos el uno al otro, pero eso fue todo. No teníamos vida. Cuando fuimos a la escuela nos empujaban, nos llamaban por nombres feos, los niños trataron de hacernos daño. No podemos hacer mucho bien físicamente, nuestros pulmones son muy pequeños. Me encantaría ser una persona normal que puede jugar, ir a la escuela, hacer algo de deporte, tomar algunos riesgos. A veces me deprimo, pero la mayoría de las veces hago la mayor parte de la vida que tengo».
Ali es ahora el único superviviente que sufre progeria de la familia. Cuando su hermano Ikramul murió hace cuatro años fue devastador para él. «‘Iqramul era mi mejor amigo. Yo era muy joven cuando mis otros hermanos murieron, por lo que fue simplemente Ikramul y yo durante mucho tiempo».
«Él era muy fuerte y no le prestó ninguna atención a los matones. Cuando murió, lloré durante semanas y no podía comer, pero luego me di cuenta de que estaría haciendo una gran injusticia hacia él si me derrumbaba. No tengo a nadie ahora, ni amigos, pero tengo que ser fuerte».
Ali y sus padres están apoyados por una organización benéfica con sede en Kolkata llamada SB Devi Caridad que le paga sus necesidades médicas.
