En Baleares las estimaciones señalan que existen unas 70.000 personas con algún tipo de enfermedad rara, mientras que en España llegan a los 3 millones.
El Registro de Enfermedades Raras de la Dirección General de Salud Pública y Participación ha contabilizado 19.774 registros de enfermedades raras pertenecientes a 18.599 pacientes residentes en las islas, desde su puesta en marcha en 2010 y hasta 2012.
Este número de registros corresponde a 659 enfermedades también conocidas como poco comunes o minoritarias, explica en una nota de prensa la Conselleria de Salud, con ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, este año bajo el lema «La voz del paciente».
Conforme a los datos del Registro de Enfermedades Raras, Mallorca registra 15.980 casos, las Pitiusas 1.903; y Menorca 1.891 casos.
El Govern señala que trabaja para facilitar el estudio de la prevalencia y distribución geográfica de enfermedades raras endémicas en Baleares, como el Síndrome de Andrade, la fiebre mediterránea familiar y la beta talasemia.
Para la Dirección General de Salud Pública y Participación, el abordaje de las enfermedades raras permite conocer su presencia en la población, estudiar sus características epidemiológicas y facilitar la implantación de políticas sociales y sanitarias, así como promocionar la investigación.
Por grandes grupos de enfermedades, según la clasificación internacional de enfermedades, el mayor número de registros corresponde a las anomalías congénitas (19,7 %), seguido por las del endocrinas, de la nutrición, metabólicas y de la inmunidad (18,2 %) y, en tercer lugar, las de la sangre y los órganos hematopoyéticos.
En estos momentos, hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras catalogadas en todo el mundo de acuerdo con la definición de la Unión Europea, que considera enfermedad rara la que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes.
