Veo los titulares de los periódicos y me dan ganas de salir corriendo a refugiarme en un país más serio, como Burundi o Burkina Faso, y no volver. Pero esta semana la vergüenza ajena ha alcanzado tales niveles que me ha llevado a escribir esto.
Veamos. Dilapidación de nuestro dinero en ministerios, asesores, cargos y chiringuitos inútiles. Traductores y pinganillos en el congreso para que diputados que hablan español perfectamente se entiendan entre ellos en idiomas que en muchos casos chapurrean. Compra descarada de votos y apoyos políticos en negociaciones secretas e inconfesables que incluyen el perdón de deudas de decenas de miles de millones. Corruptelas con comisiones millonarias que se gastan en marisquerías, en viajes, en pisos, en terrenos, en coca o en puticlubs. Y mientras ocurre todo esto resulta que no hay dinero para que los enfermos de ELA -y de otras enfermedades raras- puedan agarrarse a la vida en condiciones dignas. Es infumable, insoportable.
El 8 de marzo de 2022 los diputados protagonizaron un hecho insólito: votaron unánimemente la admisión a trámite de la llamada Ley ELA, destinada a garantizar el derecho a una vida digna de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica y a dotar de fondos para asistirles y evitar así que muchos se dejen morir para no arruinar a sus familias con unos cuidados intensivos que pueden fácilmente superar los cuarenta mil euros al año. Ese día vimos la mejor cara de nuestros políticos. Si había una causa que merecía el apoyo de todos, era esa.
Pues bien, en los dos años que han pasado desde aquella foto del qué buenos somos la tramitación de la ley ha sido aplazada casi cincuenta veces y han fallecido 2.200 enfermos. No hace falta decir que en ese tiempo se han aprobado en tiempo récord otras leyes que todos tenemos en mente. Tampoco que en esos dos años este gobierno ha aprobado ciento cincuenta decretos-ley (un decreto-ley es una norma jurídica con rango de ley dictada por el poder ejecutivo en caso de extraordinaria y urgente necesidad).
Así las cosas, hace unos días las asociaciones que representan a los enfermos de ELA consiguieron ser recibidas en el Congreso de los Diputados. Para ello muchos enfermos asumieron el enorme coste personal -económico y físico- de desplazarse a Madrid. Muchos ya no pueden caminar ni hablar y acudieron acompañados de familiares que empujaron sus sillas de ruedas y leyeron sus testimonios. En fin, un gran esfuerzo que esperaban ver recompensado con una acogida cálida por parte de una nutrida representación de los trescientos cincuenta diputados -servidores públicos que elegimos cada cuatro años para que nos representen y traten de hacer nuestras vidas más fáciles-. Pues bien, escuchen por favor (aquí) a un enorme Juan Carlos Unzué -ex futbolista y enfermo- leyendo la cartilla a los cinco (5) diputados que se dignaron a asomarse por allí, escúchenle porque no tiene desperdicio.
Sí, es cierto que los cuatro mil enfermos de ELA que hay en España y sus familias no suman los votos suficientes para quitar o poner gobiernos, pero si nuestros representantes no tenían intención de revertir esta situación al menos podían haber hecho el paripé de la empatía para alegrar el día a los enfermos allí presentes. Aunque sólo fuera para devolver al día siguiente la ley a un cajón para que siga acumulando polvo indefinidamente. Es descorazonador, porque ellos juegan a que pase el tiempo y se olvide otra vez el asunto, pero si hay algo que no les sobra a los enfermos es precisamente tiempo, están luchando por sus vidas en una carrera contra el reloj y cada minuto cuenta.
Otro enfermo, Jaime Lafita, dice que se sienten tratados «como un colectivo de bichos raros que no tienen cabida en nuestro ordenamiento”. Pues sí, porque si te invitan al Congreso para que expongas tus problemas y de trescientos cincuenta diputados sólo aparecen cinco, aparte de una enorme falta de educación significa que tu problema no les interesa.
Pero esta vez no ha sido inútil el esfuerzo de los enfermos porque la espantada de los diputados y las palabras de Juan Carlos, de Jaime y de muchos otros han tenido una enorme repercusión en todos los medios, mucha más de la que los que cortan el bacalao con nuestros impuestos hubieran deseado.
Quizá creen que puedan seguir ignorando a los enfermos indefinidamente mientras dilapidan nuestro dinero en asuntos tan inútiles como inconfesables, pero no van a poder callarles porque los ciudadanos hemos escuchado su grito, nos vamos a remangar para ayudarles y lo vamos a convertir en un clamor. Avisados están.
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