Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticas

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades.

Feder hizo esta petición en el «V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras», que se celebra en Sevilla. La federación leyó la Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas afectadas por Enfermedades Raras y el Decálogo de Derechos de las personas con estos problemas de salud.

En la declaración, los afectados por enfermedades poco frecuentes reclaman un Sistema Nacional de Salud cohesionado y de calidad, que garantice un tratamiento igualitario de los ciudadanos con patologías raras, de tal manera que vivan donde vivan, tengan el mismo acceso «a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia sanitaria que permita mejorar su esperanza y calidad de vida».

Del mismo modo, Feder pide en este texto una mayor difusión e información de enfermedades poco frecuentes, «que ponga fin a los continuos casos de vulneración de los derechos, sobre todo en la valoración de la invalidez, discapacidad y dependencia».

En el plano laboral, las asociaciones de afectados por enfermedades poco frecuentes exigen una atención directa a las necesidades personales de estos pacientes, dentro de los planes regionales de promoción de empleo.