Castilla y León toma la delantera en la atención a enfermos de ELA y deja en evidencia al Estado

En pleno verano político, cuando las Cortes suelen ser más noticia por sus silencios que por sus debates, Castilla y León ha decidido pisar el acelerador en la atención a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dejando en evidencia la parsimonia del Estado. El Gobierno autonómico, liderado por la vicepresidenta Isabel Blanco, ha firmado este 1 de julio una actualización del protocolo con la Asociación de Enfermos de ELA (ELACyL), apostando por un paquete de medidas que, por comparación, deja al Ejecutivo central jugando al escondite legislativo.

Mientras que la Ley ELA fue aprobada hace ya ocho meses a nivel estatal y sigue esperando su desarrollo reglamentario y financiación efectiva, Castilla y León ha optado por no esperar más. La Junta ha puesto sobre la mesa un nuevo servicio gratuito de apoyo especializado, pensado para cubrir las ausencias puntuales de los cuidadores familiares y garantizar una atención permanente las 24 horas, todos los días del año. Además, se suma una compensación económica para los familiares que hayan tenido que dejar de trabajar para cuidar a sus seres queridos.

Medidas concretas y cifras contundentes

El nuevo protocolo suscrito contempla:

• Creación de una bolsa profesional para suplir a los cuidadores familiares durante gestiones fuera del hogar.
• Complemento de atención continuada todo el año.
• Pago del 50% de las cuotas a la Seguridad Social para cuidadores familiares que hayan dejado su empleo.
• Incremento anual hasta los 300.000 euros en financiación directa a ELACyL.
• Refuerzo en terapias rehabilitadoras, fisioterapia y logopedia tanto a domicilio como en clínica.

Los datos hablan por sí solos: entre 2023 y mayo de 2025, ELACyL ha atendido a 251 personas con fondos autonómicos. El número de beneficiarios de terapias y ayuda a domicilio aumentó un 31% respecto al año anterior. La fisioterapia domiciliaria creció un 25%, y la logopedia en clínica se disparó un 29%. Parece que en Valladolid no se andan con medias tintas.

El Estado, entre promesas y papeles

Mientras tanto, en Madrid se sigue esperando el famoso reglamento que dé vida real a la Ley ELA. La ministra Mónica García ha anunciado un Real Decreto inminente dotado con 10 millones de euros para conceder ayudas extraordinarias a través de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Esta medida “puente” pretende cubrir los cuidados urgentes —soporte ventilatorio continuo, alimentación asistida— hasta que el despliegue normativo esté completo. Pero como reconocía la propia ministra hace apenas una semana, “los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos”, lo que para muchos enfermos supone una diferencia vital.

La situación estatal deja una paradoja: existe una ley aprobada pero sin reglamento ni presupuesto efectivo, mientras las comunidades autónomas más proactivas —como Castilla y León— optan por soluciones propias para cubrir el vacío institucional. Así, el modelo autonómico demuestra una vez más su capacidad para adaptar políticas públicas allí donde el Estado se muestra lento o ineficaz.

Reacciones y contexto político

La maniobra castellano-leonesa no solo responde a razones humanitarias. También hay un trasfondo político evidente: marcar perfil propio frente al Gobierno central y evidenciar carencias en materia sanitaria nacional. La vicepresidenta Isabel Blanco subrayaba que este esfuerzo era imprescindible “mientras se desarrolla normativamente la Ley estatal”, dejando claro que no están dispuestos a quedarse cruzados de brazos ante el compás de espera madrileño.

No es casualidad que otras autonomías estén observando con interés estos movimientos. Castilla-La Mancha, por ejemplo, acaba de renovar su convenio sanitario con Castilla y León para facilitar el acceso hospitalario transfronterizo, prueba de que las alianzas interterritoriales pueden paliar déficits estructurales cuando hay voluntad política.

Curiosidades y datos llamativos

• La asociación ELACyL gestiona ya tres veces más recursos públicos ahora que hace cinco años.
• En Castilla y León viven unas 300 personas diagnosticadas con ELA, cifra estable pero dramática dado el carácter irreversible de la enfermedad.
• El protocolo autonómico contempla incluso compensaciones económicas específicas nunca vistas antes en otras regiones.
• Mientras tanto, algunas familias han llegado a organizar colectas propias para pagar cuidadores privados ante el retraso estatal.
• La diferencia entre tener o no tener soporte ventilatorio asistido puede medirse —literalmente— en días o semanas de vida.

En definitiva, Castilla y León ha decidido no esperar más promesas estatales ni plazos interminables: adelanta recursos propios e impone un ritmo difícilmente igualable para quienes aún debaten sobre reglamentos. Si algún día llega el ansiado desarrollo normativo nacional, habrá quien tenga que tomar apuntes… desde Valladolid.