María de Villota y los niños con enfermedades neuromusculares

La piloto madrileña es la embajadora de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, con lo que María de Villota da un paso adelante hacia el compromiso social, la solidaridad y el voluntariado. En concret, y de ello nos congratulamos, ayudar para mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades neuromusculares (especialmente enfermedades mitocondriales) es su primer objetivo.

Así es, María de Villota ha dado un paso adelante en su nueva andadura implicándose socialmente y se ha sumado a un nuevo proyecto de ayuda a niños con enfermedades neuromusculares (especialmente mitocondriales), a través la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.

Vivir una situación tan complicada y extrema como la que vivió María después del accidente sufrido en el aeródromo de Duxford (Reino Unido), le hizo replantearse su vida. Tal y como ella ha comentado: “Esta carrera la he ganado yo porque estoy viva”. Dentro de estos nuevos planes y habiéndolo sufrido en primera persona, ha decidido dedicar parte de su vida a otras personas que padecen enfermedades y necesidades de todo tipo.

María ha tomado la decisión de colaborar con esta Fundación por dos razones fundamentales: por el reciente fallecimiento de un familiar suyo con esta enfermedad, que fue ayudado y atendido por esta Fundación y la apuesta por un grupo social tan desfavorecido como son los niños, con un tipo de enfermedades consideradas “raras”: las enfermedades neuromusculares.

«Nuestra Fundación«, nos cuentan los responsables, «se inspira en una mujer excepcional para la gran mayoría: Ana Carolina Díez Mahou. Sus virtudes como persona (extraordinaria, dulce, serena, comprometida, solidaria, adelantada a su tiempo y muy vital), marcan los pilares básicos de este proyecto».

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou nace en diciembre de 2011 con la misión principal de mejorar de la calidad de vida de los niños (0 a 14 años) con enfermedades neuromusculares (especialmente mitocondriales) y la de sus familiares.

Esta misión general se traduce en una serie de objetivos específicos:

1. Ayudar e involucrar a las familias y a toda la red social de los niños con estas enfermedades.
2. Educar y formar a todos los implicados en el proceso de estas patologías (padres, médicos, fisioterapeutas, enfermeras, pacientes, voluntarios, etc.).
3. Potenciar la investigación de las enfermedades neuromusculares genéticas, en todos los aspectos.
4. Ayudar a la integración social de los niños con discapacidad física y psíquica, producidas por estas enfermedades.
5. Sensibilizar a la población general sobre la prevalencia y los graves efectos en la calidad de vida de los enfermos neuromusculares genéticos y sus familiares.
6. Buscar el tratamiento definitivo o al menos la mejora de estos niños.

Como nos comentaban arriba, la Fundación se inspira en una mujer excepcional para la gran mayoría: Ana Carolina Díez Mahou. En su vida siempre buscó ayudar a los demás en cualquier ámbito aunque, especialmente, en el sanitario, por su estrecha relación con fisioterapeutas, masajistas y enfermeras, entre otros. E hizo de la experiencia propia un ejemplo para los demás y, sobre todo, para su familia.

Por ello, y con la intención dar continuidad a este compromiso personal y desinteresado con la sociedad, su nieta, Ana Francisca Gervás, creó la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en su honor, convirtiendo en diciembre de 2011 su sueño en realidad.

Pero el presente llega mucho más allá… Hoy, la Fundación trabaja, día a día, con la intención de ayudar a todos aquellos niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular genética, en especial aquellos que padecen miopatías mitocondriales o distrofias musculares. Unas dolencias que se definen dentro de las conocidas como enfermedades raras pero que, en su conjunto, afectan a un importante número de familias en todo el mundo.

“Estos niños nos enseñan, día a día, que no existen las barreras físicas ni psíquicas, sino las ganas de vivir y, de ahí, los deseos de esta Fundación de luchar para mejorar su calidad de vida y la de sus familias”, explica Javier Pérez-Mínguez, director de la Fundación y querido amigo.

“Asimismo», continúa Javier «por nuestra vocación asistencial, pensamos que la clave de todo está en la implicación total de los padres en el día a día de sus hijos como enfermeros, maestros y fisioterapeutas: Sólo hace falta que entre todos les expliquemos qué y cómo hacer las cosas. Todos somos conscientes que estos niños pasan mucho tiempo en casa, tiempo valioso para su desarrollo y tenemos que aprender a sacarle el mayor provecho”.

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou tiene por objeto esencial mejorar de la calidad de vida de los niños (0 a 14 años) con enfermedades neuromusculares genéticas (específicamente miopatías mitocondriales) y la de sus familiares. La labor de esta Fundación se rige por unos principios basados en la responsabilidad, la cercanía, la transparencia, la ilusión, la esperanza, la tolerancia y la normalidad.

Todas las actividades de esta Fundación están basadas en las necesidades básicas de los niños con estas enfermedades y de sus familias, por lo que están dirigidas a ayudar más bien en el día a día, en actividades asistenciales.

Con respecto a estas actividades, a través de la web, por teléfono y presencialmente, se ofrece información pormenorizada, acerca de situaciones socio-sanitarias, atención psicológica, recursos sociales o sanitarios, y todo aquello que sea necesario para la correcta atención de pacientes y sus familias. Además, se ha abierto un servicio de noticias de interés diario y un blog con testimonios y experiencias reales de padres y profesionales sanitarios.

La rehabilitación es el eje fundamental de todos los tratamientos existentes en la actualidad para la mayoría de las enfermedades neuromusculares genéticas (a falta del fármaco definitivo), además de uno de los puntos fuertes de la Fundación. Con amplia experiencia previa de los profesionales que trabajan en este proyecto, se quiere reforzar y darle la mayor importancia posible no sólo a la fisioterapia tradicional en sala, sino también a las terapias en agua y otras. Por eso, trabajan junto con la Asociación Española de Patologías Mitocondriales (AEPMI), en un proyecto donde se da servicio de fisioterapia a 20 niños con enfermedades mitocondriales.

En la actualidad, existe un grave problema de especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades raras. En nuestro país, hacen falta muchos más neurólogos infantiles, fisioterapeutas, enfermeras, médicos rehabilitadores, psicólogos, etc. que dominen todo lo concerniente a las enfermedades neuromusculares.

Por ello, la Fundación crea programas de formación para todos los profesionales sanitarios que intervienen en el proceso de la enfermedad neuromuscular: pediatra de Atención Primaria, neurólogo infantil, pediatra de hospital, enfermera, psiquiatra, médico rehabilitador, fisioterapeuta, etc.; y para los padres.

Al mismo tiempo que la Fundación ofrece ayuda directa a los niños con enfermedades neuromusculares y a sus familiares; no quiere abandonar la idea de un futuro mejor, con nuevos y efectivos tratamientos que curen o mejoren la enfermedad. Por ello, apuesta desde un primer momento por la investigación de un tipo de enfermedades neuromusculares que están muy olvidadas: las enfermedades mitocondriales.

Por último y no menos importante, los niños con enfermedades neuromusculares necesitan espacios de diversión y ocio, más allá del tratamiento y la investigación, ya que muchas veces los padres se centran mucho en que sus hijos estén bien controlados y tratados, pero se les olvida que son niños y lo que necesitan es entretenimiento como cualquier otro. Por ello, han creado un Club de actividades de entretenimiento, adaptando el ocio a las necesidades de los más pequeños, con un Proyecto de Teatro Multisensorial y Talleres específicos para los niños afectados y sus familiares.

Fundación Ana Carolina Díez Mahou
E-mail: info@fundacionanacarolinadiemahou.com
Página web: www.fundacionanacarolinadiezmahou.com
Facebook: http://www.facebook.com/FundacionAnaCarolinaDiezMahou
Twitter: @FundacionACDM