Más de la mitad de los pacientes con migraña tienen dificultades para atender a sus hijos: les cuento mi historia como hijo de una madre con migraña

Más de la mitad de los pacientes con migraña tienen dificultades para atender a sus hijos: les cuento mi historia como hijo de una madre con migraña

Y yo fui, lo sé ahora, uno de esos niños que han tenido una madre con migraña. Nosotros le llamábamos dolores de cabeza sin más, en aquellos tiempos, o jaquecas, pero con la información de síntomas que ahora conozco tengo claro que el diagnóstico era migraña. Afortunadamente no le pasaba con demasiada frecuencia, y los episodios fueron siendo menos frecuentes hasta desaparecer por completo, pero claro entonces ya los hijos éramos mayores. La verdad es que me solidarizo mucho con los niños y niñas que tengan ahora, hayan tenido o tendrán un problema similar, y, aunque en mi caso mi madre pudo atendernos siempre de maravilla, he de reconocer que para mí era muy  duro cuando tenía algún episodio, ver de un día para otro a mi madre en la cama, el dormitorio a oscuras, un pañuelo con colonia en la cabeza y analgésicos variados que no lo hacían demasiado efecto. Además, había que tratar de no hacer ruido, y eso para un niño pequeño siempre es difícil.

Yo ansiaba que se le quitaran los dolores, rezaba por ello, tanto primero en Melilla como luego en Las Palmas, donde nos criamos, pero la cosa no mejoraba mucho y los episodios seguían, por lo que mis padres decidieron aprovechar que en 1959 nos fuimos a Madrid huyendo de una ola de terremotos en Melilla para buscar a un especialista de lo mejor que diera con la clave. Fue cuando vimos a Eisenhower con Franco por la Gran Vía y también por primera vez la nieve. Yo aproveché la estancia en la capital para aprender a tocar el acordéón, uno pequeñito y verde que aún conserva mi hermano Patacho. Claro, entonces, hace sesenta años, las cosas no eran como ahora, ni en diagnósticos ni en tratamientos. Dos médicos muy prestigiosos en los 50 para estos temas eran, entre otros, Marañón y Santaolalla; las especializaciones no estaban tan regladas como ahora, y se podía visitar tanto a un neurólogo como a un endocrino. No estoy seguro cuál de los dos fue el protagonista de una anécdota que luego mi madre siempre contaba divertida y recordabdo su sorpresa. Cuando fue mi madre fue a la consulta, le acompañó una de sus cuñadas que vivía en Madrid (mi padre se quedó trabajando en Melilla y solo vino a pasar las navidades), y cuando el doctor les preguntó de qué se trataba, empezó mi madre a hablar y el médico le dijo que su caso no era importante, que a quien quería ver era a la otra señora, su cuñada. Resultó finalmente que tenía su cuñada un enorme tumor cerebral, del que la operaron y salió bien, pero mi madre quedó sin muchas respuestas, con la promesa de que con la edad desaparecerían. y así fue. Ahora las cosas han cambiado mucho en todo, pero enormemente en el ámbito de la medicina y en el caso de la migraña en particular, y como mañana es precisamente el Día Internacional de Acción contra la Migraña, con las noticias que llegan sobre el tema, he recordado este episodio de mi vida al conocer este estudio que hoy les presento y que seguro que les resultará de interés, y más aún a los que tengan cerca de su entorno esta enfermedad, dolorosa e incapacitante para quienes la sufren y que también afecta a su entorno profundamente. El estudio se llama precisamente ‘La realidad de la migraña: paciente y entorno’, y se ha realizado en 10 países europeos (entre ellos, España) y revela el impacto perjudicial que la migraña tiene en los familiares de los pacientes (1). Y tiene datos muy interesantes como que casi la mitad de las personas que tienen esta enfermedad ha ocultado un ataque de migraña a su familia o que el 85% de los encuestados considera que la sociedad no se toma en serio la migraña. Vamos a verlo en mayor detalle a continuación.

El estudio paneuropeo ‘La realidad de la migraña: paciente y entorno’ (en inglés, Beyond Migraine: The Real You) de TEVA Pharmaceuticals, presentado este miércoles en rueda de prensa, proporciona información sobre el devastador impacto personal que causa la migraña. El objetivo de esta investigación es empoderar a los pacientes con migraña, que ascienden a más de 136 millones solo en Europa, revelando el impacto de esta enfermedad en casi todos los aspectos de sus vidas y subrayando la importante carga que supone para sus familiares (2). Uno de los resultados más reveladores del estudio es el efecto que la migraña tiene en la vida de los hijos de los pacientes, aún más profundo en el caso de la migraña crónica:

· Seis de cada diez padres afirman que el hecho de tener migraña había alterado su capacidad de proporcionar apoyo paterno incondicional a sus hijos (1).

· Uno de cada cinco padres informa de que se pierde los eventos escolares importantes de sus hijos debido a la migraña (1).

· Uno de cada tres padres indica que su migraña impacta en las relaciones sociales de sus hijos con sus amigos (1).

Otras áreas mencionadas por los padres incluyen el efecto de la migraña en la felicidad general de su hijo y la capacidad de menor para vivir una vida despreocupada. Los padres también señalan el impacto negativo en el trabajo escolar de sus hijos y en la capacidad de mantener relaciones sociales con otros niños (1).

Más de la mitad de los padres con migraña afirma que, aparte de ellos mismos, sus hijos son los más afectados por la migraña y casi un tercio dijo indica que sus hijos les proporcionan el mayor apoyo, resultados que ponen de relieve la presión a la que se enfrentan los niños de los pacientes con migraña. La forma en que la migraña puede moldear la vida cotidiana de las personas cercanas a esta patología ha hecho que casi la mitad de las personas con migraña oculte un ataque a un miembro de la familia y casi una quinta parte diga que la enfermedad ha afectado a su relación con la familia (1).

Y es relevante la vida de aislamiento y fatiga que implica (1), ya que los datos del estudio revelan que la migraña afecta a muchas áreas de la vida de un paciente, en concreto:

· El 93% de los encuestados dice que la migraña ha afectado negativamente a su calidad de vida.

· El 58% de los encuestados se siente exhausto.

· El 51% de las personas con migraña está frustrado.

· El 39% de las personas con migraña se siente deprimido.

Los datos de la encuesta también muestran que la migraña perjudica la vida personal y social de las personas con esta enfermedad, ya que más de la mitad de los encuestados (56%) afirma que la patología los ha impedido salir, el 40% afirma que la enfermedad afecta a su capacidad para hacer ejercicio y más de un tercio afirma que afecta a su vida sexual (1).

La migraña es la tercera enfermedad más común en el mundo, más frecuente que la diabetes, la epilepsia y el asma juntas (3). Esta enfermedad neurológica afecta tres veces más a las mujeres que a los hombres, y alcanza su punto máximo en ambos sexos a partir de los 25-55 años de edad, es decir, durante los años más productivos de la edad adulta (4).

Según Elena Ruiz de la Torre, directora ejecutiva de la Alianza Europea contra la Migraña y el Dolor de Cabeza (EMHA): “A pesar de su prevalencia e impacto, la migraña sigue siendo ignorada, mal diagnosticada, mal tratada y sin fondos suficientes, afectando directamente a la vida de las personas en toda Europa. Estamos encantados de apoyar esta investigación de TEVA, ya que nos permite escuchar de primera mano el impacto de la migraña en la vida real de los pacientes”.

Los datos del estudio tienen por objeto educar a la sociedad sobre esta enfermedad para mejorar la vida de las personas con migraña y sus familias. La encuesta se llevó a cabo con 7.500 personas con migraña en diez países europeos (Bélgica, República Checa, Francia, Alemania, Italia, Países Bajos, Polonia, España, Suecia y el Reino Unido) para explorar el coste emocional de la migraña en los pacientes y cómo afecta a la vida diaria. Los datos revelan que el 85% de los pacientes expresa su creencia de que la sociedad no se toma en serio la enfermedad (1). TEVA aboga por que las personas con migraña de toda Europa se sientan capacitadas para compartir sus experiencias con otros pacientes, sus familias y la comunidad en general.

Teniendo en cuenta los resultados del estudio, Joshua M. Cohen, MD, MPH, FAHS, Global Medical Lead for Migraine & Headache en TEVA, afirma: “Esta investigación muestra el impacto de largo alcance de la migraña en la vida de una persona y su efecto en cascada sobre los miembros de la familia. Estamos comprometidos con mejorar la vida de los pacientes y, a través de la campaña de concienciación ‘La realidad de la migraña: paciente y entorno’, pretendemos construir una comunidad y fomentar un mayor apoyo, capacitando a las personas que viven con migraña y a sus seres queridos para que se involucren. Más allá de esto, hacemos un llamamiento a la sociedad y a los responsables políticos para que mejoren su comprensión del verdadero impacto de la migraña y dediquen los recursos apropiados y suficientes para apoyar a las personas con migraña”.

El Dr. Dimos D. Mitsikostas, profesor adjunto de Neurología en el Hospital Aeginition de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional y Kapodistrian de Atenas, añade: “Lamentablemente, la migraña sigue siendo una enfermedad poco comprendida en la sociedad. En el ámbito clínico, reconocemos que la migraña no sólo afecta a la salud de una persona en relación con el hecho de vivir un episodio de migraña, sino que puede ser un factor que contribuye al desarrollo de problemas de salud mental, como la depresión. Por lo tanto, no es sorprendente ver que 4 de cada 10 personas encuestadas dijeron que se sentían deprimidas por la pérdida de su potencial debido a la migraña” (1). “La migraña no solo es subestimada e infravalorada por la sociedad, sino por los propios pacientes. Es de vital importancia que la migraña sea identificada, diagnosticada y tratada más eficazmente si queremos apoyar a los pacientes de manera adecuada”, concluye el profesor Mitsikostas.

La migraña (5) es una enfermedad neurológica debilitante caracterizada por fuertes dolores de cabeza, náuseas y vómitos. Con más de mil millones de personas afectadas en todo el mundo, la migraña es la tercera enfermedad más frecuente en el mundo.

TEVA Pharmaceuticals Industries Ltd. (NYSE y TASE: TEVA) es líder global en medicamentos genéricos, con tratamientos innovadores en áreas especializadas que incluyen Sistema Nervioso Central, Dolor y Respiratorio. Desarrollan productos genéricos de alta calidad y medicamentos en casi todas las áreas terapéuticas para satisfacer las necesidades no cubiertas de los pacientes. Hanestablecido su presencia en genéricos, especialidades, OTC y API, construyendo un legado de más de un siglo, con una función de I+D completamente integrada, una base operacional muy sólida y una infraestructura global a escala. Se esfuerzan por actuar de una manera responsable tanto social como medio ambientalmente. Con sede en Israel, con instalaciones de producción e investigación en todo el mundo, empleamos a 45.000 profesionales y estamos comprometidos a mejorar la vida de millones de pacientes.

Referencias

(1) InSite Consulting, 2019. Teva abraza nuestra potencial investigación sobre la migraña. Recopilación de datos de noviembre a diciembre de 2019.

(2) Dolor de cabeza. EAN. Disponible en: https://www.ean.org/index.php?id=2796. Accedido: 31 de marzo de 2020.

(3) Hechos y cifras. Migraine Trust. Disponible en: https://www.migrainetrust.org/about-migraine/migraine-what-is-it/facts-figures/. Accedido: 31 de marzo de 2020.

(4) Lipton RB1, Bigal ME. Migraña: Epidemiología, impacto y factores de riesgo para la progresión. Dolor de cabeza. 2005;45(1):S3-S13.

(5) Hechos sobre la migraña. Fundación para la Investigación de la Migraña. Disponible en https://migraineresearchfoundation.org/about-migraine/migraine-facts/. Accedido: 31 de marzo de 2020.

* La recopilación de datos independientes se realizó a petición de TEVA y con su apoyo financiero.

 

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Autor

Juan Luis Recio

Blogger gastronómico y de tendencias, crítico de vinos (XL Semanal), letrista, sociólogo, mensista, poeta

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