Necesitamos su ayuda
Como muchos de ustedes saben, mi cuñado, Jaime Lafita, padece ELA desde hace ocho años. La esperanza de vida oscila entre los tres y cinco años, si bien muchos pacientes no pasan de un año. En el mundo de la investigación se utiliza el término "valle de la muerte" para los proyectos que mueren antes de llegar a las farmacias y ser útiles para los pacientes. Esto puede suceder debido a obstáculos burocráticos y administrativos, permisos o falta de financiación, entre otras razones. Jaime escuchó el término valle de la muerte hablando con investigadores, e inmediatamente pensó en el verdadero ...
Para usted y para mi madrugar para coger el coche en Bilbao, ir hasta el Congreso de los Diputados, bajarse y llegar caminando y subiendo y bajando escaleras hasta una sala llena de gente, pasar tres o cuatro horas allí escuchando atentamente lo que otros tienen que decir y también participando en el debate -con cámaras y fotógrafos grabándolo todo-, despedirse después de sus colegas y amigos, volver hasta el coche y volver a Bilbao… creo que sería una paliza en toda regla. Para Jaime Lafita, enfermo de ELA desde hace ocho años y que apenas puede hablar y caminar, ese ...
Hace una semana Jon Rahm volvió al puesto de golfista numero uno del mundo tras ganar el Masters de Augusta en una actuación épica que comenzó con un error en el hoyo uno que le costó dos golpes de más. Empezar regalando dos golpes en Augusta es un lastre y un mazazo que a cualquiera le puede tumbar anímicamente. No a Jon Rahm, que inmediatamente se repuso y se marcó la mejor vuelta del día. Al día siguiente tuvo mala suerte con su hora de salida y le tocó jugar en un infierno. El viento, el frío, la lluvia y ...
Es de bien nacido ser agradecido. Lo digo porque me llega este comunicado de la Asociación DalecandELA: Hace una semana un jurado reunido en Oviedo falló el Premio Princesa de Asturias de la Concordia a favor del arquitecto japonés Shigeru Ban. Desde la Asociación DalacandELA -que también era candidata a ese premio- queremos felicitar al ganador. También queremos agradecer a las personas que han hecho posible la presentación de nuestra candidatura, empezando por el historiador Fernando García de Cortázar, que la avaló personalmente. Sin su ayuda no habría sido posible la admisión de nuestra candidatura y el sólo hecho de haber sido candidatos al Premio ...
Estamos a pocos días de que se reúna un jurado en el Hotel de la Reconquista, en Oviedo, y falle el Premio Princesa de Asturias de la Concordia. Siendo como soy miembro de la Asociación dalecandELA y buen amigo y cuñado de su fundador, Jaime Lafita, comprenderán que estoy muy pendiente de esa decisión porque se da la circunstancia de que este año dalecandELA es una de las candidatas a ese premio. El hecho de que sea candidata nos llena de orgullo a todos los que hemos trabajado para que sea así porque creemos que el sólo hecho de poder optar ...
Hay un par de cosas que mi cuñado y buen amigo Jaime Lafita me dijo hace tiempo que se me han quedado grabadas. La primera fue cuando aún no había hecho público que le habían diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y yo me estaba quejando de alguna chorrada de las que acostumbro a quejarme con demasiada frecuencia. No me acuerdo exactamente de qué se trataba, algo referente a mi salud -porque soy el pupas y tengo una querencia natural por las urgencias, ambulatorios, hospitales, e incluso por los quirófanos- pero seguro que se trataba de algo menor, de eso, de ...
Supongo que más de uno de los que me leen aquí pensarán que me he rayado con el tema de la ELA, tema que les interesa lo justo porque saben que las probabilidades de que les toque la china a ellos son muy remotas. Y probablemente tengan razón. Pero es que Jaime Lafita es mi amigo, además de mi cuñado, y en este momento tiene un pequeño problema que tiene prioridad absoluta para su familia (y vaya familia que tiene, miren la foto) y para sus amigos. Y cada uno hace lo que buenamente puede para ayudarle con las herramientas ...
Me mandan amigos de toda España artículos de prensa con la noticia de que dalecandELA -la asociación que fundó mi amigo Jaime Lafita junto a un grupo de familiares y amigos incondicionales- es candidata al Premio Princesa de Asturias de la Concordia. Y claro, tengo que frotarme los ojos y digerir la noticia. DalcandeELA se fundó con el propósito de plantar cara a la ELA -enfermedad por ahora sin cura conocida y con fecha de caducidad que le fue diagnosticada a Jaime hace más de cinco años- a base de buscar sponsors y organizar eventos deportivos, culturales, conciertos, exposiciones, rifas, ...
Me llega una nota de prensa que me hace muchísima ilusión. Jaime Lafita y su asociación, dalecandELA, se están dejando la piel por los enfermos de ELA. Creo que se lo merecen, el premio y mucho más: DalecandELA, y su lucha contra la ELA, presentada como candidata al Premio Princesa de Asturias de la Concordia El pasado mes de Febrero, y de acuerdo al reglamento de la Fundación Princesa de Asturias, el historiador Fernando García de Cortázar formalizó la presentación de la candidatura de la Asociación dalecandELA al Premio Princesa de Asturias de la Concordia. La Asociación dalecandELA fue ...
Señores -y señoras, claro-, el día 18 de Diciembre a las 1800 nos toca llenar el Palacio Euskalduna de Bilbao para ver el documental "Tandem", aquí les dejo un pequeño aperitivo. Tandem narra la extraordinaria peripecia de mi amigo y cuñado Jaime Lafita, que es enfermo de ELA, para llegar primero desde Guecho hasta el puerto francés de La Rochelle y después hasta Bruselas. Para empezar fueron dos días de navegación a vela, doscientas millas náuticas cruzando el Golfo de Vizcaya hasta La Rochelle. Una vez allí Jaime y sus acompañantes de la asociación dalecanELA -que fundó él con el ...
