¿Conoce esta enfermedad? Aún no es demasiado conocida, aunque en los medios se cuenta de vez en cuando de algún famoso o famosa que la tiene, y como mañana es su Día, es oportuno que hablemos de ello y además del hecho muy significativo de que FELUPUS, la Federación Española de Lupus, ha presentado la primera hoja de ruta del paciente con lupus en España en un acto al que tuve la ocasión de acudir como pueden ver en la foto de abajo…
¿Saben en qué consiste esta enfermedad? Es posible que no, ya que pese a que existen en España 40.000 personas que padecen este trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal, se desconoce la problemática a la que se enfrentan los pacientes en las distintas autonomías. Y seguramente muchas más cosas… Pero centrándonos en el proyecto “17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España”, elaborado por FELUPUS en colaboración con GSK, podemos contarle que recoge, por un lado, los datos de una encuesta realizada a las asociaciones autonómicas de pacientes con lupus de toda España y, por otro, las reivindicaciones y propuestas conjuntas de los pacientes para mejorar la situación actual.
Y yendo a la importante, debemos resaltar que los afectados destacan como principal problema al que se enfrentan a nivel autonómico la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional se sitúa en primera posición el desconocimiento social del lupus. Pero hay muchas más cosas, ya que el análisis recoge la valoración de este colectivo sobre el acceso a nuevas terapias, que puntúan con una nota media de 6,3 a nivel autonómico y de 5,4 a nivel nacional.
Cuando vamos a los punto más urgentes y a los problemas con los que se encuentran los pacientes, podemos destacar que entre las reivindicaciones recogidas destacan una mayor implicación institucional, una mayor divulgación de información sobre el lupus, una mayor implicación de los médicos de Atención Primaria, y paliar las barreras económicas para el acceso a nuevos tratamientos
Veamos todo esto con un poco más de detalle. Pese a que existen en España cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo, la problemática a la que se enfrentan estos pacientes en las distintas comunidades autónomas se desconoce actualmente. Por este motivo, y con el objetivo de elaborar la primera hoja de ruta del paciente lúpico en España, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha presentado, en el marco de la próxima celebración del Día Mundial del Lupus (mañana, 10 de mayo), el proyecto “17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España”, elaborado por esta federación en colaboración con GSK, informe que aquí les vamos a desgranar.
Este proyecto recoge, por un lado, los datos de una encuesta realizada a las asociaciones de pacientes con lupus autonómicas y regionales de toda España, y, por otro, las reivindicaciones y propuestas conjuntas de las asociaciones, constituyendo el primer estudio que analiza la situación actual de las personas que padecen esta enfermedad en nuestro país. “El trabajo que hoy presentamos refleja un mapa de realidades, un mapa de vidas con lupus, y es fruto del trabajo conjunto de todas las asociaciones de pacientes regionales por analizar cómo vivimos los pacientes lúpicos, cuáles son nuestras necesidades y demandas, y qué propuestas realizamos para superar las actuales barreas a las que nos enfrentamos”, explica Pilar Pazos Casal, presidenta de FELUPUS.
El análisis profundiza en la problemática de los afectados a nivel autonómico y nacional. En el primer caso, los pacientes con lupus destacan como principal problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional sitúan en primera posición el desconocimiento social del lupus. “El abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir un médico de referencia que vertebre el seguimiento del paciente, sin la exclusión de ningún especialista, y debe existir una adecuada comunicación con el médico de Atención Primaria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al médico especialista en el paciente lúpico”, explica el Dr. Ángel Robles, del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
A escala autonómica, los pacientes consideran como segundo y tercer principal problema el desconocimiento del lupus en general y la falta del reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante, respectivamente. En cambio, a nivel nacional el estudio sitúa en segunda posición la incomprensión social y, en tercera, la falta de apoyo institucional. 
“Llevamos tiempo demandando a las autoridades que el lupus se reconozca como enfermedad discapacitante”, reivindica la presidenta de FELUPUS. En este sentido, según el Dr. Robles, “las secuelas graves de la enfermedad pueden determinar una importante discapacidad, pero muchos pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el tipo de lupus más grave, padecen un cuadro crónico de cansancio o astenia que incluso aparece cuando el paciente no presenta ninguna otra expresión de la enfermedad y con análisis anodinos y, precisamente, este es el problema por el que a veces muchos profesionales pueden infravalorar la repercusión de esta astenia, tan intensa en ocasiones que perturba el desarrollo funcional, familiar y social del paciente”. Además, “tampoco debemos obviar que eventos estresantes o la exposición solar pueden hacer tener brotes de lupus de menor o mayor trascendencia, por lo que conviene delimitar estos factores”, continúa.
Respecto al acceso a nuevos tratamientos, el análisis recoge la valoración de los pacientes, que otorgan una puntación media (en una escala del 0 al 10) de 6,3 a nivel autonómico y de 5,4 a nivel nacional. No obstante, es significativo el porcentaje de pacientes que aseguran desconocer las principales barreras de acceso a los nuevos tratamientos: entre el 60 y el 70 por ciento de los pacientes encuestados desconoce estos motivos, mientras que el resto piensa que pueden deberse a la situación económica y al coste de estas terapias.
“Es una realidad el momento económico en el que nos encontramos. No obstante, no creo que existan impedimentos para disponer de los actuales fármacos biológicos aprobados para el LES, o incluso otros por la vía del ‘uso compasivo’, al menos en la Comunidad de Madrid”, afirma el Dr. Robles. En la misma línea, este especialista opina que “la llegada de belimumab ha abierto la puerta para que la industria desarrolle estudios que nos permitan el conocimiento de nuevas dianas y estrategias en el abordaje del LES. Además, es importante incorporar el concepto ‘treat to target’, es decir, tratar a un paciente no solo para resolver el evento lúpico en concreto, sino para evitar la aparición de nuevos eventos”.
Este análisis recoge, además, una serie de reivindicaciones y propuestas que pretenden convertirse en un referente para el paciente con lupus. En primer lugar, los afectados reclaman una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, para lo que proponen fomentar las relaciones con los agentes públicos y privados para conseguir una mayor implicación económica. Con este apoyo, los pacientes fijan como objetivo conseguir, por ejemplo, la inclusión de fotoprotectores en la financiación pública, una mayor participación en grupos de investigación, y el reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante.
En segundo lugar, los pacientes reivindican una mayor divulgación de información sobre el lupus y sus tratamientos en la sociedad, para lo que proponen incrementar las actividades relacionadas con el lupus y lograr una mayor concienciación social y mediática. La tercera reivindicación de los pacientes se basa en la petición de una implicación por parte de los médicos de Atención Primaria para el diagnóstico y seguimiento del lupus, así como una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. Para ello, los pacientes proponen potenciar y afianzar la relación con Atención Primaria a través de encuentros informativos médicos.
Por último, los pacientes realizan un cuarto reclamo y por partida doble: paliar las barreras económicas para el acceso a nuevos tratamientos, por un lado, y una mayor información a médicos y pacientes para solicitar la prescripción de estos fármacos, por otro. En este sentido, los pacientes proponen solicitar el acceso a las autoridades y reclamar su prescripción, así como fomentar la formación médico-paciente sobre las nuevas terapias.
En conclusión, como ellos mismos declaran, “Esperamos que este documento sirva para hacer un llamamiento a las instituciones públicas y privadas, a las autoridades y a la sociedad en general sobre la actual situación en la que nos encontramos los pacientes con lupus y sobre el gran desconocimiento que existe en torno a esta patología. Queremos dejar de ser los enfermos invisibles”, concluye la presidenta de FELUPUS.
Si quiere acceder al análisis completo puede pinchar aquí para descargarse el documento.
